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XIII JORNADA FORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

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XIII JORNADA FORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Dirigida a personas afectadas por la E.H., profesionales del ámbito socio-sanitario, estudiantes y toda persona interesada en los temas que se presentan.

Contaremos con 2 ponentes relevantes que trataran las siguientes cuestiones:

  • Ley 8/2021, de 2 de junio, reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.
    D. Juan Carlos Gallardo González. Socio INNOVA Abogados
  • Síndrome del cuidador. “Ser su luz sin miedo a fundirnos”
    Tania Herrera Barcia. Enfermera Servicio de Neurología. Hospital Universitario. San Sebastián. Vocal de SEDENE y Vocal de Ffpaciente

Se llevará a cabo de forma dual: Presencial, entrada libre hasta completar aforo. (40 personas) y virtual a través del siguiente enlace: Accede AQUÍ

El sábado 26 de marzo nos vemos en el Aula 3 del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras – CREER.
C/ Bernardino Obregón, 24 (Burgos) Tf. 947 253 950

Podéis  ampliar la información en el siguiente cartel:

UNA NUEVA POSIBILIDAD PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

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UNA NUEVA POSIBILIDAD PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Un nuevo estudio, liderado por la compañia farmacéutica Noovartis,  se llevará a cabo en Europa y Norteamericana investigará el fármaco reductor de la huntingtina Branaplam.

La reducción de la Huntingtina mutante en el cerebro retrasará la progresión de la enfermedad.

En España el ensayo incluirá el Hospital Universitario Ramón y Cajal en Madrid , el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y el Hospital Clinic ambos en Barcelona.

La farmacéutica Novartis probará el Branaplam en pacientes con EH de manifestación temprana para comprobar la seguridad del fármaco en la EH y aprender cuál es la dosis adecuada para reducir la huntingtina, la proteína dañina.

El fármaco se administrará en formato líquido para que los pacientes lo beban una vez a la semana.

* 𝑆𝑖 𝑙𝑜𝑠 𝑟𝑒𝑠𝑢𝑙𝑡𝑎𝑑𝑜𝑠 𝑑𝑒𝑙 𝑒𝑠𝑡𝑢𝑑𝑖𝑜 𝑟𝑒𝑠𝑢𝑙𝑡𝑎𝑛 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑣𝑜𝑠 𝑠𝑒 𝑝𝑟𝑒𝑡𝑒𝑛𝑑𝑒 𝑞𝑢𝑒 𝑒𝑛 𝑒𝑙 𝑓𝑢𝑡𝑢𝑟𝑜 𝑒𝑙 𝑓𝑎𝑟𝑚𝑎𝑐𝑜 𝑠𝑒𝑎 𝑐𝑜𝑚𝑒𝑟𝑐𝑖𝑎𝑙𝑖𝑧𝑎𝑑𝑜 𝑒𝑛 𝑓𝑜𝑟𝑚𝑎 𝑑𝑒 𝑝𝑎𝑠𝑡𝑖𝑙𝑙𝑎.

Inician ensayo en pacientes de un fármaco contra la enfermedad de Huntington

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La biofarmacéutica catalana SOM Biotech ha iniciado un ensayo clínico de un nuevo tratamiento contra la enfermedad neurodegenerativa de Huntington, el compuesto SOM3355, un fármaco que actualmente se comercializa para la hipertensión arterial.

En concreto, el ensayo trata de atajar los movimientos coreicos que comporta la enfermedad de Huntington (movimientos anormales, bruscos, irregulares e incontrolados que afectan mayormente a las extremidades y músculos faciales).

Fuente: La Vanguardia. Leer articulo completo

Investigan técnicas estimulación cerebral para tratar Parkinson y Huntington

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La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y el Hospital de Sant Pau investigan nuevas técnicas de estimulación cerebral no invasiva para mejorar las alteraciones cognitivas, emocionales y conductuales de los pacientes las enfermedades de Parkinson y de Huntington.

«La finalidad última es mejorar la calidad de vida de los pacientes», ha explicado la doctora Elena Muñoz Marrón, directora del laboratorio de investigación Cognitive NeuroLab y profesora de los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC, que lidera la investigación.

Fuente La Razòn. Articulo completo

Exposición de pintura

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XII Jornada Informativa Enfermedad de Huntington

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Este año queremos prestar una atención más especial a los jóvenes.
Nos gustaría ofrecerles espacios para que hablen de sus incertidumbres, de sus deseos, de sus miedos, de cómo afrontan el presente y se plantean el futuro.
Un primer paso es la Jornada que tendremos el sábado 2 de junio en la que nos hablarán de la enfermedad y de cómo podemos vivir con ella.
Os animamos a participar, a proponer ideas para avanzar, a establecer canales de comunicación que nos hagan sentirnos fuertes y comprendidos.
TE ESPERAMOS!!!!

Revista Hachepositivo

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Este mes la revista hachepositivo nos dedica un espacio para darnos a conocer.

Burgos vital

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El dia 31 de mayo vamos a participar con #BurgosVital en una charla centrada sobre asocianismo, será en el  antiguo Hospital Militar de Burgos,  a las siete de la tarde. Es un acto abierto al público.

http://www.burgosvital.es/

 

6º Encuentro nacional de jóvenes y familias

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6º Encuentro Nacional de jóvenes y familias Enfermedad de HUntington. Sentír nuestras emocíones

Ya estamos preparando el proximo encuentro nacional de familias y jovenes que será del 1 al 4 de Junio.Este año contamos,entre otros, con la participación del equipo de la nueva Unidad de Huntington, del hospital Universitario de Burgos. Es importante darlo a conocer a todas las familias y profesionales de Burgos y de Castilla y León.

El encuentro está abierto a toda persona interesada, para los que necesiten alojamiento contamos con las instalaciones de la casa de encuentros «Miraflores», son habitaciones individuales o dobles con baño adaptado. El objetivo es ofrecer tiempo y espacio para hablar, intercambiar opiniones y experiencias, aprender, divertirse y, por supuesto, salir de la rutina diaria. El hecho de ser el sexto encuentro significa que es un evento válido y solicitado por las personas que participan.Por nuestra parte ponemos todo el empeño y cariño por ofrecer una variedad de actividades con la que, de una forma u otra, todos puedan disfrutar y ser protagonistas.

Si te animas a estar con nosotros, ten en cuenta que el plazo de inscripción finaliza el 26 de mayo.