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10º Encuentro de Nacional de jóvenes y familias. Enfermedad de Huntington

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Os presentamos el Programa para el «Décimo Encuentro Nacional de jóvenes y familias Enfermedad Huntington«. Del jueves 8 de junio al domingo 11 de junio de 2023.

Se pueden reservar plazas, hasta el 31 de mayo, enviando un mail contacto@coreadehcyl.org y por teléfono en el 947 266 260

Compartir tus experiencias y escuchar las de los demás nos da fuerza e impulsa la mejora a sobrellevar el día a día.

Contaremos con la participación de :
* Andrea Ibáñez Gutiérrez y Sonia López Quintana, Facilitadoras de Biomúsica.
* Juana Manrique Manero. Técnico Educación Ambiental del Ayuntamiento de Burgos.
* Sara González Redondo y Sandra Calvo Ortega, Terapeutas Ocupacionales EPONA.
* Personal del Hospital Universitario de Burgos:
Dra. Esther Cubo, Neuróloga; Lucía Simón Vicente, T. Ocupacional, Jessica Rivadeneyra, Nutricionista.
* Laura Rodríguez Esguevillas, Nutricionista. que nos hablará de «Tendencias alimentarias para pacientes con disfagia».

El encuentro está abierto a toda persona interesada, para el alojamiento contamos con las instalaciones de la Casa Marista «Miraflores», habitaciones individuales o dobles con baño adaptado. El objetivo es ofrecer tiempo y espacio para hablar, intercambiar opiniones y experiencias, aprender, divertirse y, por supuesto, salir de la rutina diaria.  Lo hemos preparado con todo el empeño y cariño por ofrecer una variedad de actividades con la que, de una forma u otra, todos puedan disfrutar y ser protagonistas.

¡Os esperamos!

XIII JORNADA FORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

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XIII JORNADA FORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Dirigida a personas afectadas por la E.H., profesionales del ámbito socio-sanitario, estudiantes y toda persona interesada en los temas que se presentan.

Contaremos con 2 ponentes relevantes que trataran las siguientes cuestiones:

  • Ley 8/2021, de 2 de junio, reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.
    D. Juan Carlos Gallardo González. Socio INNOVA Abogados
  • Síndrome del cuidador. “Ser su luz sin miedo a fundirnos”
    Tania Herrera Barcia. Enfermera Servicio de Neurología. Hospital Universitario. San Sebastián. Vocal de SEDENE y Vocal de Ffpaciente

Se llevará a cabo de forma dual: Presencial, entrada libre hasta completar aforo. (40 personas) y virtual a través del siguiente enlace: Accede AQUÍ

El sábado 26 de marzo nos vemos en el Aula 3 del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras – CREER.
C/ Bernardino Obregón, 24 (Burgos) Tf. 947 253 950

Podéis  ampliar la información en el siguiente cartel:

Programa 6º encuentro nacional de jovenes y familias

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Jueves 1 de junio

  • 20:00 h. Llegada de participantes
  • 21:00 h. Cena

Viernes 2 de junio

  • 10:00 h. Buenos días
  • 10:30 h. Talleres creativos. Myriam González García. Terapeuta Ocupacional Asociación.
  • 14:00 h. Comida
  • 16:30 h. “Evaluación y tratamiento de la disfagia orofaringea”.
    Dña. Patricia Murciego Rubio. Logopeda. Unidad de Neurorehabilitación
    e infarto juvenil Hospital P. Benito Menni. Valladolid
  • 18:00 h. Descanso
  • 18:30 h. Presentación de la Unidad de Huntington. Hospital Universitario de Burgos
    Neurólogas: Dra. Cecilia Gil y Esther Cubo.
    Psiquiatra: Dr. Muñoz.
    Psicólogos: Dres. Sánchez y Llano.
    Enfermera: Natividad Mariscal.
    Nutricionista: Jessica J. Rivanedeyra.
  • 21:00 h. Cena
  • 21:45 h. Velada Nocturna.

Sábado 3 de junio

  • 10:00 h. Buenos días
  • 10:30 h. Taller: “Trabajamos las emociones” con Pablo Redondo Jiménez. Entreculturas
  • 12:30 h. Espacio de juegos. Myriam González García. Terapeuta Ocupacional Asociación
  • 14:00 h. Comida
  • 17:00 h. De paseo por Burgos
  • 18:30 h. Participamos con Entreculturas
  • 20:00 h. Nos vamos de pinchos
  • 21:00 h. Cena

Domingo 4 de junio

  • 10:00 h. Buenos días – Evaluación
  • 12:00 h. Actividad de grupo y clausura
  • 14:00 h. Comida

Para más información consulta el programa en PDF: http://www.coreadeh.org/wp-content/uploads/2017/05/Programa-Encuentro.pdf

Ficha de Inscripción:https: http://www.coreadeh.org/wp-content/uploads/2017/05/FICHA-DE-INSCRIPCION.doc

6º Encuentro nacional de jóvenes y familias

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6º Encuentro Nacional de jóvenes y familias Enfermedad de HUntington. Sentír nuestras emocíones

Ya estamos preparando el proximo encuentro nacional de familias y jovenes que será del 1 al 4 de Junio.Este año contamos,entre otros, con la participación del equipo de la nueva Unidad de Huntington, del hospital Universitario de Burgos. Es importante darlo a conocer a todas las familias y profesionales de Burgos y de Castilla y León.

El encuentro está abierto a toda persona interesada, para los que necesiten alojamiento contamos con las instalaciones de la casa de encuentros «Miraflores», son habitaciones individuales o dobles con baño adaptado. El objetivo es ofrecer tiempo y espacio para hablar, intercambiar opiniones y experiencias, aprender, divertirse y, por supuesto, salir de la rutina diaria. El hecho de ser el sexto encuentro significa que es un evento válido y solicitado por las personas que participan.Por nuestra parte ponemos todo el empeño y cariño por ofrecer una variedad de actividades con la que, de una forma u otra, todos puedan disfrutar y ser protagonistas.

Si te animas a estar con nosotros, ten en cuenta que el plazo de inscripción finaliza el 26 de mayo.