¿Qué hacemos?
Actividades
Actividades
A lo largo de los años han sido muchas las cuestiones abordadas en relación con la enfermedad y sus consecuencias. Se han organizado:
Además se hace un especial esfuerzo por estar al día en los avances de la investigación proporcionando información contrastada.
Dado que el ámbito de actuación de la Asociación es regional, se trabaja para poder ofrecer información en las distintas provincias implicando tanto a familiares y /o personas diagnosticadas como a profesionales de las diferentes áreas: neurología, nutrición, psiquiatría, etc.
El bienestar de la persona es el objetivo a conseguir y para lograrlo hay que proporcionar espacios adecuados y ocasiones para facilitar las relaciones personales, el diálogo compartido, el intercambio de conocimientos y vivencias.
Los Encuentros Nacionales de Jóvenes y Familias son el mejor ejemplo: se iniciaron en 2010 y desde entonces se han convertido en una cita obligada año tras año.
El tejido asociativo desempeña un importante papel en nuestra sociedad y hay que trabajar porque así se reconozca a todos los niveles: social, cultural, sanitario, local, provincial, etc. Nuestra Asociación está integrada en el Centro Socio-sanitario “Graciliano Urbaneja” donde comparte espacios y actividades con otras trece asociaciones relacionadas con el ámbito de la salud. Una muestra de este trabajo conjunto es la organización y desarrollo de eventos como el Día Mundial de las Enfermedades Raras, Feria de entidades ciudadanas. Ciudad de Burgos o las Jornadas “Pensando en salud. Sintiendo a las personas”
También se colabora con entidades como la Universidad de Burgos o el Servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos participando en diferentes actividades como exposiciones, atención a los alumnos, formación y difusión, etc.
La enfermedad de Huntington sigue siendo una desconocida para muchas personas, incluso dentro de las propias familias afectadas. Su abordaje requiere medios económicos y servicios específicos pero también es necesario que se conozca, que se sepa cómo se manifiesta, que se llegue a superar el estigma y la exclusión social a la que, aún hoy en día, se ven sometidas las personas afectadas.
Iniciativas socio-culturales como conciertos y/o exposiciones y deportivas centradas en Marchas Solidarias por la Enfermedad de Huntington, se convierten en una vía importante para que la enfermedad y la labor asociativa sean conocidas y valoradas.
Cabe destacar el apoyo y la colaboración de empresas y particulares sin el que sería muy difícil llevar a cabo determinadas actividades.