Enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington, E.H., fue descrita por George Huntington en 1872.  Tiene su causa en la mutación del gen que codifica la proteína de la Huntingtina. Esta mutación produce una forma alterada de proteína provocando la muerte de las neuronas en algunas áreas del cerebro.

La Asociación

La  Asociación Corea de Huntington de Castilla y León es una entidad sin ánimo de lucro, constituida el 28 de Octubre del año 2000, siendo su ambito de actuación Castilla y león.

¿Qué hacemos?

Informar y formar sobre la enfermedad y sus consecuencias.

Dar a conocer la actividad asociativa desde la realidad social, promoviendo y favoreciendo la pluralidad y el respeto a la diferencia.

Burgos vital

El dia 31 de mayo vamos a participar con #BurgosVital en una charla centrada sobre asocianismo, será en el  antiguo Hospital Militar de Burgos,  a las siete de la tarde. Es un acto abierto al público.

http://www.burgosvital.es/

Programa 6º encuentro nacional de jovenes y familias

Jueves 1 de junio

  • 20:00 h. Llegada de participantes
  • 21:00 h. Cena

Viernes 2 de junio

  • 10:00 h. Buenos días
  • 10:30 h. Talleres creativos. Myriam González García. Terapeuta Ocupacional Asociación.
  • 14:00 h. Comida
  • 16:30 h. “Evaluación y tratamiento de la disfagia orofaringea”.
    Dña. Patricia Murciego Rubio. Logopeda. Unidad de Neurorehabilitación
    e infarto juvenil Hospital P. Benito Menni. Valladolid
  • 18:00 h. Descanso
  • 18:30 h. Presentación de la Unidad de Huntington. Hospital Universitario de Burgos
    Neurólogas: Dra. Cecilia Gil y Esther Cubo.
    Psiquiatra: Dr. Muñoz.
    Psicólogos: Dres. Sánchez y Llano.
    Enfermera: Natividad Mariscal.
    Nutricionista: Jessica J. Rivanedeyra.
  • 21:00 h. Cena
  • 21:45 h. Velada Nocturna.

Sábado 3 de junio

  • 10:00 h. Buenos días
  • 10:30 h. Taller: “Trabajamos las emociones” con Pablo Redondo Jiménez. Entreculturas
  • 12:30 h. Espacio de juegos. Myriam González García. Terapeuta Ocupacional Asociación
  • 14:00 h. Comida
  • 17:00 h. De paseo por Burgos
  • 18:30 h. Participamos con Entreculturas
  • 20:00 h. Nos vamos de pinchos
  • 21:00 h. Cena

Domingo 4 de junio

  • 10:00 h. Buenos días – Evaluación
  • 12:00 h. Actividad de grupo y clausura
  • 14:00 h. Comida

Para más información consulta el programa en PDF: http://www.coreadeh.org/wp-content/uploads/2017/05/Programa-Encuentro.pdf

Ficha de Inscripción:https: http://www.coreadeh.org/wp-content/uploads/2017/05/FICHA-DE-INSCRIPCION.doc

6º Encuentro nacional de jóvenes y familias

6º Encuentro Nacional de jóvenes y familias Enfermedad de HUntington. Sentír nuestras emocíones

Ya estamos preparando el proximo encuentro nacional de familias y jovenes que será del 1 al 4 de Junio.Este año contamos,entre otros, con la participación del equipo de la nueva Unidad de Huntington, del hospital Universitario de Burgos. Es importante darlo a conocer a todas las familias y profesionales de Burgos y de Castilla y León.

El encuentro está abierto a toda persona interesada, para los que necesiten alojamiento contamos con las instalaciones de la casa de encuentros «Miraflores», son habitaciones individuales o dobles con baño adaptado. El objetivo es ofrecer tiempo y espacio para hablar, intercambiar opiniones y experiencias, aprender, divertirse y, por supuesto, salir de la rutina diaria. El hecho de ser el sexto encuentro significa que es un evento válido y solicitado por las personas que participan.Por nuestra parte ponemos todo el empeño y cariño por ofrecer una variedad de actividades con la que, de una forma u otra, todos puedan disfrutar y ser protagonistas.

Si te animas a estar con nosotros, ten en cuenta que el plazo de inscripción finaliza el 26 de mayo.

Campaña Roche

Desde Roche nos ponemos en contacto con vosotros para presentaros en primicia la campaña *#GeneraciónEsperanza*, en la que las asociaciones habéis sido pieza fundamental de esta iniciativa. Sin vosotros no habría sido posible llevarla a cabo, por lo que no podemos dejar de agradecer vuestra inestimable ayuda en este proyecto.

Como bien sabéis, mayo es el *Mes de la Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington*, una patología donde la colaboración multidisciplinar y los últimos avances en investigación auguran un cambio de paradigma, que permite mirar al futuro con esperanza y optimismo.

Para mostrar a la sociedad las necesidades derivadas de la Enfermedad de Huntington y también las esperanzas que traen consigo los prometedores
avances en investigación, desde Roche, y en colaboración con todos vosotros, hemos puesto en marcha #*GeneraciónEsperanza*, una iniciativa que a través de una serie de vídeos, recoge los deseos e ilusiones que albergan los protagonistas de la esta patología: pacientes,
asociaciones, neurólogos así como todos los profesionales involucrados.

A lo largo del mes los mensajes de estos vídeos serán compartidos en las redes sociales de Roche con el propósito de aumentar el conocimiento acerca de la Enfermedad de Huntington y los motivos para la esperanza que acompañan a la comunidad que convive con esta patología.

Sólo nos queda agradecer de nuevo vuestra colaboración, con el deseo de que la iniciativa sea de vuestro agrado y sobre todo que resulte útil para hacer más visible las necesidades de la comunidad de Huntington.