Enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington, E.H., fue descrita por George Huntington en 1872.  Tiene su causa en la mutación del gen que codifica la proteína de la Huntingtina. Esta mutación produce una forma alterada de proteína provocando la muerte de las neuronas en algunas áreas del cerebro.

La Asociación

La  Asociación Corea de Huntington de Castilla y León es una entidad sin ánimo de lucro, constituida el 28 de Octubre del año 2000, siendo su ambito de actuación Castilla y león.

¿Qué hacemos?

Informar y formar sobre la enfermedad y sus consecuencias.

Dar a conocer la actividad asociativa desde la realidad social, promoviendo y favoreciendo la pluralidad y el respeto a la diferencia.

Revista Hachepositivo

Este mes la revista hachepositivo nos dedica un espacio para darnos a conocer.

Convocatoria de Reunión

Se convoca a familiares, cuidadores y jóvenes relacionados con la enfermedad a una reunión el miércoles 21 de marzo, a las 19 horas, en la sede de la Asociación.

Guia nutricional

La enfermedad de Huntington es una enfermedad genética, la cual usualmente comienza en la mitad de la vida adulta y se caracteriza por síntomas motores, psiquiátricos y cognitivos
.
A medida que avanza la enfermedad los pacientes con enfermedad de Huntington pueden presentar dificultades para preparar,llevar los alimentos a la boca,tragar y variaciones en el peso, por lo que existe mayor riesgo de mal nutrición y posiblemente de pérdida de masa muscular.
En la literatura científica se ha descrito mayor proporción de pérdida de peso y desnutrición, lo cual ha llevado a la creencia que es necesaria una sobrealimentación que, en etapas tempranas y sin ningún asesoramiento especializado podría conducir a casos de sobrepeso y obesidad y por tanto a mayor riesgo de diabetes mellitus, hipertensión arterial, y en consecuencia enfermedades cardiovasculares.
La presente Guía Alimentaria tiene como objetivo contribuir a obtener una alimentación saludable que conlleve a alcanzar un adecuado estado nutricional de las personas afectadas, mejorar la calidad de vida y evitar complicaciones asociadas a una mala nutrición. Se basa en los principios de la Dieta Mediterránea ( por sus componentes saludables reconocidas por la comunidad científica ) y en que los nutrientes y no nutrientes de diversos grupos de alimentos interactúan y potencian sus beneficios cuando se ingieren combinados y no individualmente. Además, se adapta a las necesidades observadas en los pacientes españoles con enfermedad de Huntington, tras una encuesta nutricional multicéntrico realizada en centros sanitarios españoles. Asimismo, recoge las recomendaciones vigentes de las Sociedades de Nutrición Españolas e Internacionales que trabajan en alimentación y nutrición, la revisión de artículos científicos y la experiencia del equipo en los estudios realizados en estos últimos años.
Por último, esta Guía Alimentaria debe ser considerada como un documento vivo porque constantemente deberá ser revisada y actualizada. Recordar que la valoración (médica y nutricional) e intervención precoces son esenciales para mantener la salud nutricional en la enfermedad de Huntington; por lo que, es necesario la personalización de esta guía para un mejor asesoramiento al paciente y a su familia.
Jéssica J. Rivadeneyra Posadas, PhD
Esther Cubo Delgado, PhD
Natividad Mariscal Pérez, RN

Campaña Roche

Desde Roche nos ponemos en contacto con vosotros para presentaros en primicia la campaña *#GeneraciónEsperanza*, en la que las asociaciones habéis sido pieza fundamental de esta iniciativa. Sin vosotros no habría sido posible llevarla a cabo, por lo que no podemos dejar de agradecer vuestra inestimable ayuda en este proyecto.

Como bien sabéis, mayo es el *Mes de la Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington*, una patología donde la colaboración multidisciplinar y los últimos avances en investigación auguran un cambio de paradigma, que permite mirar al futuro con esperanza y optimismo.

Para mostrar a la sociedad las necesidades derivadas de la Enfermedad de Huntington y también las esperanzas que traen consigo los prometedores
avances en investigación, desde Roche, y en colaboración con todos vosotros, hemos puesto en marcha #*GeneraciónEsperanza*, una iniciativa que a través de una serie de vídeos, recoge los deseos e ilusiones que albergan los protagonistas de la esta patología: pacientes,
asociaciones, neurólogos así como todos los profesionales involucrados.

A lo largo del mes los mensajes de estos vídeos serán compartidos en las redes sociales de Roche con el propósito de aumentar el conocimiento acerca de la Enfermedad de Huntington y los motivos para la esperanza que acompañan a la comunidad que convive con esta patología.

Sólo nos queda agradecer de nuevo vuestra colaboración, con el deseo de que la iniciativa sea de vuestro agrado y sobre todo que resulte útil para hacer más visible las necesidades de la comunidad de Huntington.