Enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington, E.H., fue descrita por George Huntington en 1872.  Tiene su causa en la mutación del gen que codifica la proteína de la Huntingtina. Esta mutación produce una forma alterada de proteína provocando la muerte de las neuronas en algunas áreas del cerebro.

La Asociación

La  Asociación Corea de Huntington de Castilla y León es una entidad sin ánimo de lucro, constituida el 28 de Octubre del año 2000, siendo su ambito de actuación Castilla y león.

¿Qué hacemos?

Informar y formar sobre la enfermedad y sus consecuencias.

Dar a conocer la actividad asociativa desde la realidad social, promoviendo y favoreciendo la pluralidad y el respeto a la diferencia.

8º Encuentro Nacional de Jóvenes y Familias. Enfermedad de Huntington

Tendrá lugar del 2 al 5 de mayo, 2019, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER, en Burgos.

Pueden participar personas diagnosticadas de E.H., personas en riesgo de padecer la enfermedad, familiares/cuidadores, profesionales, estudiantes, personas interesadas.

Plazo de inscripción para quienes necesiten alojarse en el CREER: 17 de abril. Plazas limitadas

MARCHA SOLIDARIA

El sábado 16 de marzo tendrá lugar la 3ª Marcha Solidaria organizada por el Ayuntamiento de Mozoncillo de Juarros (Burgos). Es una actividad abierta a todos los públicos con un doble objetivo:  disfrutar del entorno mediante un agradable paseo y dar a conocer la enfermedad de Huntington y el trabajo que realiza la Asociación.

Ojala nos reunamos muchos!!!

Campaña Roche

Desde Roche nos ponemos en contacto con vosotros para presentaros en primicia la campaña *#GeneraciónEsperanza*, en la que las asociaciones habéis sido pieza fundamental de esta iniciativa. Sin vosotros no habría sido posible llevarla a cabo, por lo que no podemos dejar de agradecer vuestra inestimable ayuda en este proyecto.

Como bien sabéis, mayo es el *Mes de la Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington*, una patología donde la colaboración multidisciplinar y los últimos avances en investigación auguran un cambio de paradigma, que permite mirar al futuro con esperanza y optimismo.

Para mostrar a la sociedad las necesidades derivadas de la Enfermedad de Huntington y también las esperanzas que traen consigo los prometedores
avances en investigación, desde Roche, y en colaboración con todos vosotros, hemos puesto en marcha #*GeneraciónEsperanza*, una iniciativa que a través de una serie de vídeos, recoge los deseos e ilusiones que albergan los protagonistas de la esta patología: pacientes,
asociaciones, neurólogos así como todos los profesionales involucrados.

A lo largo del mes los mensajes de estos vídeos serán compartidos en las redes sociales de Roche con el propósito de aumentar el conocimiento acerca de la Enfermedad de Huntington y los motivos para la esperanza que acompañan a la comunidad que convive con esta patología.

Sólo nos queda agradecer de nuevo vuestra colaboración, con el deseo de que la iniciativa sea de vuestro agrado y sobre todo que resulte útil para hacer más visible las necesidades de la comunidad de Huntington.