Enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington, E.H., fue descrita por George Huntington en 1872.  Tiene su causa en la mutación del gen que codifica la proteína de la Huntingtina. Esta mutación produce una forma alterada de proteína provocando la muerte de las neuronas en algunas áreas del cerebro.

La Asociación

La  Asociación Corea de Huntington de Castilla y León es una entidad sin ánimo de lucro, constituida el 28 de Octubre del año 2000, siendo su ambito de actuación Castilla y león.

¿Qué hacemos?

Informar y formar sobre la enfermedad y sus consecuencias.

Dar a conocer la actividad asociativa desde la realidad social, promoviendo y favoreciendo la pluralidad y el respeto a la diferencia.

Guia nutricional

La enfermedad de Huntington es una enfermedad genética, la cual usualmente comienza en la mitad de la vida adulta y se caracteriza por síntomas motores, psiquiátricos y cognitivos
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A medida que avanza la enfermedad los pacientes con enfermedad de Huntington pueden presentar dificultades para preparar,llevar los alimentos a la boca,tragar y variaciones en el peso, por lo que existe mayor riesgo de mal nutrición y posiblemente de pérdida de masa muscular.
En la literatura científica se ha descrito mayor proporción de pérdida de peso y desnutrición, lo cual ha llevado a la creencia que es necesaria una sobrealimentación que, en etapas tempranas y sin ningún asesoramiento especializado podría conducir a casos de sobrepeso y obesidad y por tanto a mayor riesgo de diabetes mellitus, hipertensión arterial, y en consecuencia enfermedades cardiovasculares.
La presente Guía Alimentaria tiene como objetivo contribuir a obtener una alimentación saludable que conlleve a alcanzar un adecuado estado nutricional de las personas afectadas, mejorar la calidad de vida y evitar complicaciones asociadas a una mala nutrición. Se basa en los principios de la Dieta Mediterránea ( por sus componentes saludables reconocidas por la comunidad científica ) y en que los nutrientes y no nutrientes de diversos grupos de alimentos interactúan y potencian sus beneficios cuando se ingieren combinados y no individualmente. Además, se adapta a las necesidades observadas en los pacientes españoles con enfermedad de Huntington, tras una encuesta nutricional multicéntrico realizada en centros sanitarios españoles. Asimismo, recoge las recomendaciones vigentes de las Sociedades de Nutrición Españolas e Internacionales que trabajan en alimentación y nutrición, la revisión de artículos científicos y la experiencia del equipo en los estudios realizados en estos últimos años.
Por último, esta Guía Alimentaria debe ser considerada como un documento vivo porque constantemente deberá ser revisada y actualizada. Recordar que la valoración (médica y nutricional) e intervención precoces son esenciales para mantener la salud nutricional en la enfermedad de Huntington; por lo que, es necesario la personalización de esta guía para un mejor asesoramiento al paciente y a su familia.
Jéssica J. Rivadeneyra Posadas, PhD
Esther Cubo Delgado, PhD
Natividad Mariscal Pérez, RN

Burgos vital

El dia 31 de mayo vamos a participar con #BurgosVital en una charla centrada sobre asocianismo, será en el  antiguo Hospital Militar de Burgos,  a las siete de la tarde. Es un acto abierto al público.

http://www.burgosvital.es/