¿Cómo empieza la E.H.?

Los primeros signos son muy leves, pueden consistir en pequeños cambios de personalidad o carácter. Falta de memoria, torpeza o movimientos «erráticos» en los dedos de las manos o los pies.

¿Qué significa «ser una persona con riesgo»?

Que el padre, la madre o alguno de los abuelos de esa persona es portador del gen alterado de la E.H., independientemente de haber desarrollado los síntomas.

 ¿Tengo que pasar el test?

Cada persona debe decidir con libertad. Se hará a partir de los 18 años, salvo excepciones. Estará acompañado por el neurólogo y psicólogo. La prueba consiste en extraer el ADN de las células sanguíneas.

¿Tiene cura la E.H.?

Todavía no. Hay en marcha estudios que intentan encontrar fármacos que puedan prevenir o enlentecer su progresión.

¿Qué tratamientos existen?

Se intenta controlar los síntomas y mejorar la calidad de vida. Con los medicamentos se tratan los síntomas: corea, irritabilidad, depresión, apatía, etc. Para mejorar los síntomas físicos y psicológicos se recomienda la Fisioterapia, Logopedia, Terapia Ocupacional, Psicoterapia.

¿Se pueden tener hijos sin el gen de la E.H.?

Si, a través del análisis genético preimplantacional (PGD). Se seleccionan e implantan los embriones que no tienen el gen alterado.

¿Hay alguna dieta especial para controlar la E.H.?

Hay que vigilar las pérdidas de peso, de ahí que se recomiende una dieta rica en calorías.

¿Puedo conducir si soy portador del gen?

Es una cuestión complicada. Se entiende que la enfermedad afectara a la capacidad para conducir.

¿Conviene que hable de la enfermedad?

Depende de la fase en la que me encuentre, de que ya aparezcan síntomas y de a quién me vaya a dirigir. Mi familia debe saber lo que me pasa para evitar falsas interpretaciones o que se enteren por otras vías. A los niños hay que decírselo de forma sencilla y adecuada a su edad. En el trabajo, habrá que tener en cuenta si la E.H. está afectando mi rendimiento laboral. Si es así, tendré que hablar con mis jefes y tomar medidas. Decir que se está enfermo puede generar pérdidas o distanciamiento de amistades y familiares.