10º Encuentro de Nacional de jóvenes y familias. Enfermedad de Huntington

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Os presentamos el Programa para el «Décimo Encuentro Nacional de jóvenes y familias Enfermedad Huntington«. Del jueves 8 de junio al domingo 11 de junio de 2023.

Se pueden reservar plazas, hasta el 31 de mayo, enviando un mail contacto@coreadehcyl.org y por teléfono en el 947 266 260

Compartir tus experiencias y escuchar las de los demás nos da fuerza e impulsa la mejora a sobrellevar el día a día.

Contaremos con la participación de :
* Andrea Ibáñez Gutiérrez y Sonia López Quintana, Facilitadoras de Biomúsica.
* Juana Manrique Manero. Técnico Educación Ambiental del Ayuntamiento de Burgos.
* Sara González Redondo y Sandra Calvo Ortega, Terapeutas Ocupacionales EPONA.
* Personal del Hospital Universitario de Burgos:
Dra. Esther Cubo, Neuróloga; Lucía Simón Vicente, T. Ocupacional, Jessica Rivadeneyra, Nutricionista.
* Laura Rodríguez Esguevillas, Nutricionista. que nos hablará de «Tendencias alimentarias para pacientes con disfagia».

El encuentro está abierto a toda persona interesada, para el alojamiento contamos con las instalaciones de la Casa Marista «Miraflores», habitaciones individuales o dobles con baño adaptado. El objetivo es ofrecer tiempo y espacio para hablar, intercambiar opiniones y experiencias, aprender, divertirse y, por supuesto, salir de la rutina diaria.  Lo hemos preparado con todo el empeño y cariño por ofrecer una variedad de actividades con la que, de una forma u otra, todos puedan disfrutar y ser protagonistas.

¡Os esperamos!

Guia nutricional

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La enfermedad de Huntington es una enfermedad genética, la cual usualmente comienza en la mitad de la vida adulta y se caracteriza por síntomas motores, psiquiátricos y cognitivos
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A medida que avanza la enfermedad los pacientes con enfermedad de Huntington pueden presentar dificultades para preparar,llevar los alimentos a la boca,tragar y variaciones en el peso, por lo que existe mayor riesgo de mal nutrición y posiblemente de pérdida de masa muscular.
En la literatura científica se ha descrito mayor proporción de pérdida de peso y desnutrición, lo cual ha llevado a la creencia que es necesaria una sobrealimentación que, en etapas tempranas y sin ningún asesoramiento especializado podría conducir a casos de sobrepeso y obesidad y por tanto a mayor riesgo de diabetes mellitus, hipertensión arterial, y en consecuencia enfermedades cardiovasculares.
La presente Guía Alimentaria tiene como objetivo contribuir a obtener una alimentación saludable que conlleve a alcanzar un adecuado estado nutricional de las personas afectadas, mejorar la calidad de vida y evitar complicaciones asociadas a una mala nutrición. Se basa en los principios de la Dieta Mediterránea ( por sus componentes saludables reconocidas por la comunidad científica ) y en que los nutrientes y no nutrientes de diversos grupos de alimentos interactúan y potencian sus beneficios cuando se ingieren combinados y no individualmente. Además, se adapta a las necesidades observadas en los pacientes españoles con enfermedad de Huntington, tras una encuesta nutricional multicéntrico realizada en centros sanitarios españoles. Asimismo, recoge las recomendaciones vigentes de las Sociedades de Nutrición Españolas e Internacionales que trabajan en alimentación y nutrición, la revisión de artículos científicos y la experiencia del equipo en los estudios realizados en estos últimos años.
Por último, esta Guía Alimentaria debe ser considerada como un documento vivo porque constantemente deberá ser revisada y actualizada. Recordar que la valoración (médica y nutricional) e intervención precoces son esenciales para mantener la salud nutricional en la enfermedad de Huntington; por lo que, es necesario la personalización de esta guía para un mejor asesoramiento al paciente y a su familia.
Jéssica J. Rivadeneyra Posadas, PhD
Esther Cubo Delgado, PhD
Natividad Mariscal Pérez, RN