28 Febrero Día de las Enfermedades Raras, Campaña 2023

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En este 2023 las asociaciones del colectivo estatal de Enfermedad de Huntington nos unimos el 28 de FEBRERO, día de las ENFERMEDADES RARAS  a la campaña de la Asociación Europea de EH y a la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER).

Aquí el video presentación.

📷Haz una foto con luces o velas de colores (no hace falta que aparezcas en la foto si no te gusta). Envía la foto antes del 27 de febrero a:
participate@eurohuntington.org

Y si además la subes a a tus redes usa los Hashtag #LightUpForRare #EnfermedadesRaras2023 y no olvides citanos, ya sabes @HuntingtonCyL.

Demos visibilidad a las enfermedades minoritarias como la nuestra.

X Jornadas «Pensando en salud, sintiendo a las personas»

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El lunes 28 y el miércoles 30 de noviembre, las asociaciones del Centro Sociosanitario «Graciliano Urbaneja» en el cual  se encuentra nuestra  sede organizamos  las X Jornadas «Pensando en salud, sintiendo a las personas».

Este año 2022 con el tema «CONOCIENDO NUESTROS DERECHOS«

Nos acompañan, profesionales de distintos ámbitos para ayudarnos a conocer nuestros derechos, los medios de los que se disponen en cada uno de ellos.

Marcha solidaria 24 de septiembre

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Marcha solidaria Cabañas de Juarros

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Reserva el sábado 24 de septiembre para acompañarnos en la Marcha solidaria por la Enfermedad de Huntington en Cabañas de Juarros.

Septiembre solidario

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𝘾𝙪𝙥𝙘𝙖𝙠𝙚𝙨 𝙨𝙤𝙡𝙞𝙙𝙖𝙧𝙞𝙤𝙨 todo el mes de septiembre.
Gracias a @bypat20 Pastelería💙💜💙
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Son de naranja y chocolate y ¡Están riquísimos!
Por solo 12€ y estarás colaborando con la Asociación Corea de Huntington de Castilla  y León.
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Pídelo cualquier día y pasa a recogerlos los viernes en La pastelería ByPat20 c/Juan Encina nº 10 (Burgos) o los sábados y domingos en Delicatessen Burgos c/San Lesmes nº16 (Burgos)

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Puedes hacer tu pedido en la Asociación o en cualquiera de los otros dos establecimientos, os dejamos los teléfonos:
Pastelería By Pat20 ☎️ 675 018 794
Delicatessen Burgos ☎️ 693 802 640
Nuestra Asociación ☎️ 693 766 341

Campaña de concienciación 2022

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Mayo mes de concienciación sobre la 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗱𝗲 𝗛𝘂𝗻𝘁𝗶𝗻𝗴𝘁𝗼𝗻. ¡Es hora de iluminar! El día 5 iluminaremos lugares emblemáticos con nuestros colores azul y púrpura.

 #Huntington2022 #IluminatePorHuntington #LightItUp4HD #HuntingtonsDisease

XIII JORNADA FORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

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XIII JORNADA FORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Dirigida a personas afectadas por la E.H., profesionales del ámbito socio-sanitario, estudiantes y toda persona interesada en los temas que se presentan.

Contaremos con 2 ponentes relevantes que trataran las siguientes cuestiones:

  • Ley 8/2021, de 2 de junio, reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.
    D. Juan Carlos Gallardo González. Socio INNOVA Abogados
  • Síndrome del cuidador. “Ser su luz sin miedo a fundirnos”
    Tania Herrera Barcia. Enfermera Servicio de Neurología. Hospital Universitario. San Sebastián. Vocal de SEDENE y Vocal de Ffpaciente

Se llevará a cabo de forma dual: Presencial, entrada libre hasta completar aforo. (40 personas) y virtual a través del siguiente enlace: Accede AQUÍ

El sábado 26 de marzo nos vemos en el Aula 3 del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras – CREER.
C/ Bernardino Obregón, 24 (Burgos) Tf. 947 253 950

Podéis  ampliar la información en el siguiente cartel:

UNA NUEVA POSIBILIDAD PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

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UNA NUEVA POSIBILIDAD PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Un nuevo estudio, liderado por la compañia farmacéutica Noovartis,  se llevará a cabo en Europa y Norteamericana investigará el fármaco reductor de la huntingtina Branaplam.

La reducción de la Huntingtina mutante en el cerebro retrasará la progresión de la enfermedad.

En España el ensayo incluirá el Hospital Universitario Ramón y Cajal en Madrid , el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y el Hospital Clinic ambos en Barcelona.

La farmacéutica Novartis probará el Branaplam en pacientes con EH de manifestación temprana para comprobar la seguridad del fármaco en la EH y aprender cuál es la dosis adecuada para reducir la huntingtina, la proteína dañina.

El fármaco se administrará en formato líquido para que los pacientes lo beban una vez a la semana.

* 𝑆𝑖 𝑙𝑜𝑠 𝑟𝑒𝑠𝑢𝑙𝑡𝑎𝑑𝑜𝑠 𝑑𝑒𝑙 𝑒𝑠𝑡𝑢𝑑𝑖𝑜 𝑟𝑒𝑠𝑢𝑙𝑡𝑎𝑛 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑣𝑜𝑠 𝑠𝑒 𝑝𝑟𝑒𝑡𝑒𝑛𝑑𝑒 𝑞𝑢𝑒 𝑒𝑛 𝑒𝑙 𝑓𝑢𝑡𝑢𝑟𝑜 𝑒𝑙 𝑓𝑎𝑟𝑚𝑎𝑐𝑜 𝑠𝑒𝑎 𝑐𝑜𝑚𝑒𝑟𝑐𝑖𝑎𝑙𝑖𝑧𝑎𝑑𝑜 𝑒𝑛 𝑓𝑜𝑟𝑚𝑎 𝑑𝑒 𝑝𝑎𝑠𝑡𝑖𝑙𝑙𝑎.

Campaña Día de las Enfermedades Raras 2022

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Este año 2022 volvemos a darnos visibilidad el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello hemos realizado una campaña de 7 Días en la que hemos dado a conocer 7 cuestiones de la #EnfermedadDeHuntington. Finaliza el 28 de Febrero «Día de las Enfemedades Raras».

También puedes seguir la campaña en nuestras Redes Sociales.

Pasa las diapositivas para ver todas las imagenes.

 

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28/Feb Día EERR 2022

Ilumínate por el Huntington

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Damos comienzo a la campaña  2021 de visibilización de nuestra enfermedad.

Este mes de mayo, hazte una foto con nuestros colores y súbela a las RR.SS con el hastag #Huntington2021 

Las asociaciones unimos fuerzas para iluminar el mundo y lo hacemos con dos colores: Azul y Púrpura, como símbolo de las personas jóvenes y adultas afectadas por la enfermedad.

Si no tienes redes sociales, haznos llegar tu fotografía a nuestro mail y la publicaremos por ti.

Te invitamos a seguirnos en Facebook e Instragram.

 

 

 

 

 

 

 

Además, conoce aquí las ciudades en las que se iluminarán edificios emblemáticos en azul y púrpura hacer visible nuestra enfermedad.
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