Noticias – Página 2 – Asociación Corea de Huntington CyL

UNA NUEVA POSIBILIDAD PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

23 marzo, 2022/en News, Noticias /por admin

UNA NUEVA POSIBILIDAD PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Un nuevo estudio, liderado por la compañia farmacéutica Noovartis, se llevará a cabo en Europa y Norteamericana investigará el fármaco reductor de la huntingtina Branaplam.

La reducción de la Huntingtina mutante en el cerebro retrasará la progresión de la enfermedad.

En España el ensayo incluirá el Hospital Universitario Ramón y Cajal en Madrid , el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y el Hospital Clinic ambos en Barcelona.

La farmacéutica Novartis probará el Branaplam en pacientes con EH de manifestación temprana para comprobar la seguridad del fármaco en la EH y aprender cuál es la dosis adecuada para reducir la huntingtina, la proteína dañina.

El fármaco se administrará en formato líquido para que los pacientes lo beban una vez a la semana.

* 𝑆𝑖 𝑙𝑜𝑠 𝑟𝑒𝑠𝑢𝑙𝑡𝑎𝑑𝑜𝑠 𝑑𝑒𝑙 𝑒𝑠𝑡𝑢𝑑𝑖𝑜 𝑟𝑒𝑠𝑢𝑙𝑡𝑎𝑛 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑣𝑜𝑠 𝑠𝑒 𝑝𝑟𝑒𝑡𝑒𝑛𝑑𝑒 𝑞𝑢𝑒 𝑒𝑛 𝑒𝑙 𝑓𝑢𝑡𝑢𝑟𝑜 𝑒𝑙 𝑓𝑎𝑟𝑚𝑎𝑐𝑜 𝑠𝑒𝑎 𝑐𝑜𝑚𝑒𝑟𝑐𝑖𝑎𝑙𝑖𝑧𝑎𝑑𝑜 𝑒𝑛 𝑓𝑜𝑟𝑚𝑎 𝑑𝑒 𝑝𝑎𝑠𝑡𝑖𝑙𝑙𝑎.

Campaña Día de las Enfermedades Raras 2022

28 febrero, 2022/en Actividades, Enfermedades raras, News, Noticias /por admin

Este año 2022 volvemos a darnos visibilidad el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello hemos realizado una campaña de 7 Días en la que hemos dado a conocer 7 cuestiones de la #EnfermedadDeHuntington. Finaliza el 28 de Febrero «Día de las Enfemedades Raras».

También puedes seguir la campaña en nuestras Redes Sociales.

Pasa las diapositivas para ver todas las imagenes.

1/8

2/8

3/8

4/8

5/8

6/8

7/8

28/Feb Día EERR 2022

Ilumínate por el Huntington

30 abril, 2021/en Actividades, Noticias /por admin

Damos comienzo a la campaña 2021 de visibilización de nuestra enfermedad.

Este mes de mayo, hazte una foto con nuestros colores y súbela a las RR.SS con el hastag #Huntington2021

Las asociaciones unimos fuerzas para iluminar el mundo y lo hacemos con dos colores: Azul y Púrpura, como símbolo de las personas jóvenes y adultas afectadas por la enfermedad.

Si no tienes redes sociales, haznos llegar tu fotografía a nuestro mail y la publicaremos por ti.

Te invitamos a seguirnos en Facebook e Instragram.

Además, conoce aquí las ciudades en las que se iluminarán edificios emblemáticos en azul y púrpura hacer visible nuestra enfermedad.
⬇

Programa «Entre probetas» en Radio 5 dedicado a la E.H.

26 abril, 2021/en Documentos de Audio, Noticias /por admin

El martes 20 de Abril se emitió en Radio 5 el Programa «Entre probetas: El mortal baile de San Vito».
La Enfermedad de Hountington, antiguamente conocida como “El baile de San Vito” es una enfermedad degenerativa y hereditaria que provoca el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro. Últimas investigaciones en el Centro de biología molecular Severo Ochoa presentadas por el investigador José Javier Lucas.

El mortal Baile de ‘San Vito’

Respondiendo a Huntington: Psiquiatría y abordaje multidisciplinar

21 abril, 2021/en Actividades, News, Noticias /por admin

HOY en ROCHE pacientes tenemos encuentro en streaming dedicado a la psiquiatría y abordaje multidisciplinar en la enfermedad de Huntington.

21 de Abril de 2021 de 17:00h – 18:30h

En directo con el Dr. Jesús Pérez y Dr. Jesús Ruiz

Accede en el siguiente enlace: Huntington: Psiquiatría y abordaje multidisciplinar en Roche Pacientes

Seminario Terapia génica en Enfermedades Raras

21 abril, 2021/en Enfermedades raras, Noticias /por admin

Seminario sobre terapia génica en enfermedades raras, organizado por la “Academia CIBERER para pacientes” con la colaboración de Federación ASEM.

El investigador de la U756 CIBERER en el CNB-CSIC, Lluís Montoliu, explica que es la terapia génica, sus diferentes tipos y los retos que esta plantea en sencillas. También describe cómo actúan algunos de los fármacos aprobados hasta el momento actual.

El Dr. Montoliu subraya “Los tratamientos con terapia génica, que tendrán una progresión exponencial, van a suponer una auténtica revolución.
Los plazos se están acortando cada vez más”.

Respuesta a la nueva situación con los proyectos que se están desarrollando.

31 marzo, 2021/en News, Noticias /por admin

Semana difícil para toda la comunidad de Huntington. El anuncio de la suspensión de los estudios de Fase III de Roche con tominersen cayó como una bomba nuclear y las repercusiones de esta noticia tendrán efectos importantes para todos. Es una carrera difícil, larga pero con esperanza.