Ilumínate por el Huntington

Damos comienzo a la campaña  2021 de visibilización de nuestra enfermedad.

Este mes de mayo, hazte una foto con nuestros colores y súbela a las RR.SS con el hastag #Huntington2021 

Las asociaciones unimos fuerzas para iluminar el mundo y lo hacemos con dos colores: Azul y Púrpura, como símbolo de las personas jóvenes y adultas afectadas por la enfermedad.

Si no tienes redes sociales, haznos llegar tu fotografía a nuestro mail y la publicaremos por ti.

Te invitamos a seguirnos en Facebook e Instragram.

 

 

 

 

 

 

 

Además, conoce aquí las ciudades en las que se iluminarán edificios emblemáticos en azul y púrpura hacer visible nuestra enfermedad.

 

Programa «Entre probetas» en Radio 5 dedicado a la E.H.

El martes 20 de Abril se emitió en Radio 5 el Programa «Entre probetas: El mortal baile de San Vito».
La Enfermedad de Hountington, antiguamente conocida como “El baile de San Vito” es una enfermedad degenerativa y hereditaria que provoca el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro. Últimas investigaciones en el Centro de biología molecular Severo Ochoa presentadas por el investigador José Javier Lucas.

Respondiendo a Huntington: Psiquiatría y abordaje multidisciplinar

HOY en ROCHE pacientes tenemos encuentro en streaming dedicado a la psiquiatría y abordaje multidisciplinar en la enfermedad de Huntington.

21 de Abril de 2021 de 17:00h – 18:30h

En directo con el Dr. Jesús Pérez y Dr. Jesús Ruiz

Accede en el siguiente enlace: Huntington: Psiquiatría y abordaje multidisciplinar en Roche Pacientes

Seminario Terapia génica en Enfermedades Raras

Seminario sobre terapia génica en enfermedades raras, organizado por la “Academia CIBERER para pacientes” con la colaboración de Federación ASEM.

El  investigador de la U756 CIBERER en el CNB-CSIC, Lluís Montoliu, explica que es la terapia génica, sus diferentes tipos  y los retos que esta plantea en sencillas. También describe cómo actúan algunos de los fármacos aprobados hasta el momento actual.

El Dr. Montoliu subraya “Los tratamientos con terapia génica, que tendrán una progresión exponencial, van a suponer una auténtica revolución.
Los plazos se están acortando cada vez más”.

Respuesta a la nueva situación con los proyectos que se están desarrollando.

Semana difícil para toda la comunidad de Huntington. El anuncio de la suspensión de los estudios de Fase III de Roche con tominersen cayó como una bomba nuclear y las repercusiones de esta noticia tendrán efectos importantes para todos. Es una carrera difícil, larga pero con esperanza.

Pincha AQUÍ para ver el Resumen de los programas activos para el silenciamiento de la Huntingtina

Se suspende la dosificación en el estudio de fase III GENERATION HD1 de tominersen

Roche ofrece información actualizada sobre el programa tominersen en la enfermedad manifiesta de Huntington.

Información completa AQUÍ

Estudio Domino-HD

VIII Jornadas «Pensando en salud, sintiendo a las personas»

El Centro Sociosanitario «Graciliano Urbaneja» en el cual  se encuentra nuestra  sede organiza  las VIII Jornadas «Pensando en salud, sintiendo a las personas».

Este año 2020 con el tema «SALUD y NATURALEZA«

Ponencias:

  • Beneficios de la naturaleza y la salud.
  • Reconectando con la naturaleza.
  • Gymkana de economía circular y gestión de residuos.

Puedes acceder a la Jornada virtual pulsando  YouTube 

Campaña Roche