Campaña de concienciación 2022

Mayo mes de concienciación sobre la 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗱𝗲 𝗛𝘂𝗻𝘁𝗶𝗻𝗴𝘁𝗼𝗻. ¡Es hora de iluminar! El día 5 iluminaremos lugares emblemáticos con nuestros colores azul y púrpura.

 #Huntington2022 #IluminatePorHuntington #LightItUp4HD #HuntingtonsDisease

XIII JORNADA FORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

XIII JORNADA FORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Dirigida a personas afectadas por la E.H., profesionales del ámbito socio-sanitario, estudiantes y toda persona interesada en los temas que se presentan.

Contaremos con 2 ponentes relevantes que trataran las siguientes cuestiones:

  • Ley 8/2021, de 2 de junio, reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.
    D. Juan Carlos Gallardo González. Socio INNOVA Abogados
  • Síndrome del cuidador. “Ser su luz sin miedo a fundirnos”
    Tania Herrera Barcia. Enfermera Servicio de Neurología. Hospital Universitario. San Sebastián. Vocal de SEDENE y Vocal de Ffpaciente

Se llevará a cabo de forma dual: Presencial, entrada libre hasta completar aforo. (40 personas) y virtual a través del siguiente enlace: Accede AQUÍ

El sábado 26 de marzo nos vemos en el Aula 3 del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras – CREER.
C/ Bernardino Obregón, 24 (Burgos) Tf. 947 253 950

Podéis  ampliar la información en el siguiente cartel:

UNA NUEVA POSIBILIDAD PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

UNA NUEVA POSIBILIDAD PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Un nuevo estudio, liderado por la compañia farmacéutica Noovartis,  se llevará a cabo en Europa y Norteamericana investigará el fármaco reductor de la huntingtina Branaplam.

La reducción de la Huntingtina mutante en el cerebro retrasará la progresión de la enfermedad.

En España el ensayo incluirá el Hospital Universitario Ramón y Cajal en Madrid , el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y el Hospital Clinic ambos en Barcelona.

La farmacéutica Novartis probará el Branaplam en pacientes con EH de manifestación temprana para comprobar la seguridad del fármaco en la EH y aprender cuál es la dosis adecuada para reducir la huntingtina, la proteína dañina.

El fármaco se administrará en formato líquido para que los pacientes lo beban una vez a la semana.

* 𝑆𝑖 𝑙𝑜𝑠 𝑟𝑒𝑠𝑢𝑙𝑡𝑎𝑑𝑜𝑠 𝑑𝑒𝑙 𝑒𝑠𝑡𝑢𝑑𝑖𝑜 𝑟𝑒𝑠𝑢𝑙𝑡𝑎𝑛 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑣𝑜𝑠 𝑠𝑒 𝑝𝑟𝑒𝑡𝑒𝑛𝑑𝑒 𝑞𝑢𝑒 𝑒𝑛 𝑒𝑙 𝑓𝑢𝑡𝑢𝑟𝑜 𝑒𝑙 𝑓𝑎𝑟𝑚𝑎𝑐𝑜 𝑠𝑒𝑎 𝑐𝑜𝑚𝑒𝑟𝑐𝑖𝑎𝑙𝑖𝑧𝑎𝑑𝑜 𝑒𝑛 𝑓𝑜𝑟𝑚𝑎 𝑑𝑒 𝑝𝑎𝑠𝑡𝑖𝑙𝑙𝑎.

Campaña Día de las Enfermedades Raras 2022

Este año 2022 volvemos a darnos visibilidad el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello hemos realizado una campaña de 7 Días en la que hemos dado a conocer 7 cuestiones de la #EnfermedadDeHuntington. Finaliza el 28 de Febrero «Día de las Enfemedades Raras».

También puedes seguir la campaña en nuestras Redes Sociales.

Pasa las diapositivas para ver todas las imagenes.

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28/Feb Día EERR 2022

Ilumínate por el Huntington

Damos comienzo a la campaña  2021 de visibilización de nuestra enfermedad.

Este mes de mayo, hazte una foto con nuestros colores y súbela a las RR.SS con el hastag #Huntington2021 

Las asociaciones unimos fuerzas para iluminar el mundo y lo hacemos con dos colores: Azul y Púrpura, como símbolo de las personas jóvenes y adultas afectadas por la enfermedad.

Si no tienes redes sociales, haznos llegar tu fotografía a nuestro mail y la publicaremos por ti.

Te invitamos a seguirnos en Facebook e Instragram.

 

 

 

 

 

 

 

Además, conoce aquí las ciudades en las que se iluminarán edificios emblemáticos en azul y púrpura hacer visible nuestra enfermedad.

 

Programa «Entre probetas» en Radio 5 dedicado a la E.H.

El martes 20 de Abril se emitió en Radio 5 el Programa «Entre probetas: El mortal baile de San Vito».
La Enfermedad de Hountington, antiguamente conocida como “El baile de San Vito” es una enfermedad degenerativa y hereditaria que provoca el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro. Últimas investigaciones en el Centro de biología molecular Severo Ochoa presentadas por el investigador José Javier Lucas.

Respondiendo a Huntington: Psiquiatría y abordaje multidisciplinar

HOY en ROCHE pacientes tenemos encuentro en streaming dedicado a la psiquiatría y abordaje multidisciplinar en la enfermedad de Huntington.

21 de Abril de 2021 de 17:00h – 18:30h

En directo con el Dr. Jesús Pérez y Dr. Jesús Ruiz

Accede en el siguiente enlace: Huntington: Psiquiatría y abordaje multidisciplinar en Roche Pacientes

Seminario Terapia génica en Enfermedades Raras

Seminario sobre terapia génica en enfermedades raras, organizado por la “Academia CIBERER para pacientes” con la colaboración de Federación ASEM.

El  investigador de la U756 CIBERER en el CNB-CSIC, Lluís Montoliu, explica que es la terapia génica, sus diferentes tipos  y los retos que esta plantea en sencillas. También describe cómo actúan algunos de los fármacos aprobados hasta el momento actual.

El Dr. Montoliu subraya “Los tratamientos con terapia génica, que tendrán una progresión exponencial, van a suponer una auténtica revolución.
Los plazos se están acortando cada vez más”.

Respuesta a la nueva situación con los proyectos que se están desarrollando.

Semana difícil para toda la comunidad de Huntington. El anuncio de la suspensión de los estudios de Fase III de Roche con tominersen cayó como una bomba nuclear y las repercusiones de esta noticia tendrán efectos importantes para todos. Es una carrera difícil, larga pero con esperanza.

Pincha AQUÍ para ver el Resumen de los programas activos para el silenciamiento de la Huntingtina

Se suspende la dosificación en el estudio de fase III GENERATION HD1 de tominersen

Roche ofrece información actualizada sobre el programa tominersen en la enfermedad manifiesta de Huntington.

Información completa AQUÍ