En este año 2025 la Asociación cumple sus 25 años de andadura.
Estamos preparando actividades para celebrarlo como se merece, informaremos próximamente.
Si tienes alguna actividad en mente y quieres colaborar con la Asociación no dudes en ponerte en contacto con nosotros.
Hemos preparado una nueva JORNADA DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON que tendrá lugar el sábado 26 de octubre en Burgos, en Centro Referencial de Enfermedades Raras.
El tema principal de esta Jornada es la responsabilidad en la planificación familiar. Recordamos que es vital planificarse para no trasmitir la enfermedad a los hijos/as y aquí se tratarán las claves para evitarlo.
La Jornada es presencial y se podrá seguir on-line en: https://meet.jit.si/Jornada2024
10:00h. APERTURA DE JORNADA
A cargo del Dr. Wen Alberto Rodriguez Osorio (Jefe de la Sección de Reproducción Humana Asistida del Hospital Universitario de Burgos).
11:30-12h. DESCANSO
A cargo de Elisabeth Madrigal (Adjunta de servicio de Neurología del Hospital Universitario de Burgos.
A cargo de la Dra. Esther Cubo Delgado (Jefa del servicio de Neurología en el Hospital Universitario de Burgos.
Este año 2022 volvemos a darnos visibilidad el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello hemos realizado una campaña de 7 Días en la que hemos dado a conocer 7 cuestiones de la #EnfermedadDeHuntington. Finaliza el 28 de Febrero «Día de las Enfemedades Raras».
También puedes seguir la campaña en nuestras Redes Sociales.
Pasa las diapositivas para ver todas las imagenes.
Seminario sobre terapia génica en enfermedades raras, organizado por la “Academia CIBERER para pacientes” con la colaboración de Federación ASEM.
El investigador de la U756 CIBERER en el CNB-CSIC, Lluís Montoliu, explica que es la terapia génica, sus diferentes tipos y los retos que esta plantea en sencillas. También describe cómo actúan algunos de los fármacos aprobados hasta el momento actual.
El Dr. Montoliu subraya “Los tratamientos con terapia génica, que tendrán una progresión exponencial, van a suponer una auténtica revolución.
Los plazos se están acortando cada vez más”.