8º Encuentro Nacional de Jóvenes y Familias. Enfermedad de Huntington

Tendrá lugar del 2 al 5 de mayo, 2019, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER, en Burgos.

Pueden participar personas diagnosticadas de E.H., personas en riesgo de padecer la enfermedad, familiares/cuidadores, profesionales, estudiantes, personas interesadas.

Plazo de inscripción para quienes necesiten alojarse en el CREER: 17 de abril. Plazas limitadas

Ibeas de juarros

semana

IV Marcha Solidaria Enfermedad de Huntington

 

4ª Marcha Solidaria Enfermedad de Huntington

Sabado 29 de septiembre en Cabañas de Juarros.

Otro año más, nos juntamos todos los amigos de la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León por un motivo solidario. Cuatro años ya que este pueblo y sus gentes se vuelcan por la Enfermedad de Huntington organizando esta marcha y carrera, con un fin solidario… recaudar fondos para la Asociaciòn Corea de Huntington de Castilla y León.

¿Como inscribirse?
Los dorsales pueden adquirirse en :
Deportes Manzanedo y en la Cantina de Sta. Cruz de Juarros

El precio-solidario de cada dorsal es de 8 €

Por el dorsal, te ofrecemos:

  • Paella, camiseta, bolsa de avituallamiento y sorteo de regalos.
Dorsal Ο:
Si no puedes venir pero quieres colaborar, tenemos una ‘fila cero’ con la que puedes contribuir. Puedes hacer el ingreso de tu donativo en cualquier sucursal de La Caixa (Cuenta:ES88 2100 5598 54 2100033585) Ibercaja (Cuenta: ES32 2085 4891 85 03333083695)con la misma cantidad de 8  e indicando tu correo electrónico o teléfono en el concepto «Marcha solidaria» para poder agradecer tu participación.

¡Animaos!

Inician ensayo en pacientes de un fármaco contra la enfermedad de Huntington

La biofarmacéutica catalana SOM Biotech ha iniciado un ensayo clínico de un nuevo tratamiento contra la enfermedad neurodegenerativa de Huntington, el compuesto SOM3355, un fármaco que actualmente se comercializa para la hipertensión arterial.

En concreto, el ensayo trata de atajar los movimientos coreicos que comporta la enfermedad de Huntington (movimientos anormales, bruscos, irregulares e incontrolados que afectan mayormente a las extremidades y músculos faciales).

Fuente: La Vanguardia. Leer articulo completo

Investigan técnicas estimulación cerebral para tratar Parkinson y Huntington

 

La Universitat Oberta de Catalunya (UOC) y el Hospital de Sant Pau investigan nuevas técnicas de estimulación cerebral no invasiva para mejorar las alteraciones cognitivas, emocionales y conductuales de los pacientes las enfermedades de Parkinson y de Huntington.

«La finalidad última es mejorar la calidad de vida de los pacientes», ha explicado la doctora Elena Muñoz Marrón, directora del laboratorio de investigación Cognitive NeuroLab y profesora de los Estudios de Ciencias de la Salud de la UOC, que lidera la investigación.

Fuente La Razòn. Articulo completo

Revista Hachepositivo

Este mes la revista hachepositivo nos dedica un espacio para darnos a conocer.