Showcooking Solidario en Baltanás (Palencia)
28 de Octubre 2023
Showcooking solidario a favor de la Asociación. Organizado por la Cerrato Palentino: Información de inscripciones, en el cartel.
Actividades realizadas
7ª Marcha Solidaria
Como cada año realizamos la Marcha solidaria a favor de nuestra asociación.
Será una bonita caminata con un excelente paisaje y al finalizar guarda tu dorsal para los sorteos y la paellada popular.
¡¡¡ TE ESPERAMOS !!!
- FECHA: 30 de Septiembre (Sábado) HORA: 10:00h.
- LUGAR: Cabañas de Juarros (Burgos)
- DORSAL: 5€
Puedes adquirirlo en:- Deportes Manzanedo
- Asociación (Paseo Comendadores s/n)
- Cabañas de Juarros (1/2h. antes del comienzo de la marcha)
10º Encuentro de Nacional de jóvenes y familias. Enfermedad de Huntington
Os presentamos el Programa para el «Décimo Encuentro Nacional de jóvenes y familias Enfermedad Huntington«. Del jueves 8 de junio al domingo 11 de junio de 2023.
Se pueden reservar plazas, hasta el 31 de mayo, enviando un mail contacto@coreadehcyl.org y por teléfono en el 947 266 260
Compartir tus experiencias y escuchar las de los demás nos da fuerza e impulsa la mejora a sobrellevar el día a día.
Contaremos con la participación de :
* Andrea Ibáñez Gutiérrez y Sonia López Quintana, Facilitadoras de Biomúsica.
* Juana Manrique Manero. Técnico Educación Ambiental del Ayuntamiento de Burgos.
* Sara González Redondo y Sandra Calvo Ortega, Terapeutas Ocupacionales EPONA.
* Personal del Hospital Universitario de Burgos:
Dra. Esther Cubo, Neuróloga; Lucía Simón Vicente, T. Ocupacional, Jessica Rivadeneyra, Nutricionista.
* Laura Rodríguez Esguevillas, Nutricionista. que nos hablará de «Tendencias alimentarias para pacientes con disfagia».
El encuentro está abierto a toda persona interesada, para el alojamiento contamos con las instalaciones de la Casa Marista «Miraflores», habitaciones individuales o dobles con baño adaptado. El objetivo es ofrecer tiempo y espacio para hablar, intercambiar opiniones y experiencias, aprender, divertirse y, por supuesto, salir de la rutina diaria. Lo hemos preparado con todo el empeño y cariño por ofrecer una variedad de actividades con la que, de una forma u otra, todos puedan disfrutar y ser protagonistas.
XIV Jornada Formativa Enfermedad de Huntington
Este mes de mayo tenemos una nueva Jornada Formativa sobre la Enfermedad de Huntington, será el sábado día 6 y se llevará a cabo tanto presencial como en streaming.
Si la jornada es de tu interés pero no puedes acudir, no dudes en pedirnos el enlace a la misma.
Toda la información en el Programa a continuación.
Campaña Día de las Enfermedades Raras 2022
Este año 2022 volvemos a darnos visibilidad el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello hemos realizado una campaña de 7 Días en la que hemos dado a conocer 7 cuestiones de la #EnfermedadDeHuntington. Finaliza el 28 de Febrero «Día de las Enfemedades Raras».
También puedes seguir la campaña en nuestras Redes Sociales.
Pasa las diapositivas para ver todas las imagenes.
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28/Feb Día EERR 2022
Ilumínate por el Huntington
Damos comienzo a la campaña 2021 de visibilización de nuestra enfermedad.
Este mes de mayo, hazte una foto con nuestros colores y súbela a las RR.SS con el hastag #Huntington2021
Las asociaciones unimos fuerzas para iluminar el mundo y lo hacemos con dos colores: Azul y Púrpura, como símbolo de las personas jóvenes y adultas afectadas por la enfermedad.
Si no tienes redes sociales, haznos llegar tu fotografía a nuestro mail y la publicaremos por ti.
Te invitamos a seguirnos en Facebook e Instragram.
Además, conoce aquí las ciudades en las que se iluminarán edificios emblemáticos en azul y púrpura hacer visible nuestra enfermedad.
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Respondiendo a Huntington: Psiquiatría y abordaje multidisciplinar
HOY en ROCHE pacientes tenemos encuentro en streaming dedicado a la psiquiatría y abordaje multidisciplinar en la enfermedad de Huntington.
21 de Abril de 2021 de 17:00h – 18:30h
En directo con el Dr. Jesús Pérez y Dr. Jesús Ruiz
Accede en el siguiente enlace: Huntington: Psiquiatría y abordaje multidisciplinar en Roche Pacientes
XIII Carrerita Cueva de Juarros
El proximo 22 de Septiembre, se celebrara una nueva edicion de la Carrerita de Cueva de Juarros a favor de la Enfermedad de Huntington.
MARCHA SOLIDARIA
El sábado 16 de marzo tendrá lugar la 3ª Marcha Solidaria organizada por el Ayuntamiento de Mozoncillo de Juarros (Burgos). Es una actividad abierta a todos los públicos con un doble objetivo: disfrutar del entorno mediante un agradable paseo y dar a conocer la enfermedad de Huntington y el trabajo que realiza la Asociación.
Ojala nos reunamos muchos!!!