Actividades realizadas
Campaña Día de las Enfermedades Raras 2022
Este año 2022 volvemos a darnos visibilidad el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello hemos realizado una campaña de 7 Días en la que hemos dado a conocer 7 cuestiones de la #EnfermedadDeHuntington. Finaliza el 28 de Febrero «Día de las Enfemedades Raras».
También puedes seguir la campaña en nuestras Redes Sociales.
Pasa las diapositivas para ver todas las imagenes.
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28/Feb Día EERR 2022
Ilumínate por el Huntington
Damos comienzo a la campaña 2021 de visibilización de nuestra enfermedad.
Este mes de mayo, hazte una foto con nuestros colores y súbela a las RR.SS con el hastag #Huntington2021
Las asociaciones unimos fuerzas para iluminar el mundo y lo hacemos con dos colores: Azul y Púrpura, como símbolo de las personas jóvenes y adultas afectadas por la enfermedad.
Si no tienes redes sociales, haznos llegar tu fotografía a nuestro mail y la publicaremos por ti.
Te invitamos a seguirnos en Facebook e Instragram.
Además, conoce aquí las ciudades en las que se iluminarán edificios emblemáticos en azul y púrpura hacer visible nuestra enfermedad.
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Respondiendo a Huntington: Psiquiatría y abordaje multidisciplinar
HOY en ROCHE pacientes tenemos encuentro en streaming dedicado a la psiquiatría y abordaje multidisciplinar en la enfermedad de Huntington.
21 de Abril de 2021 de 17:00h – 18:30h
En directo con el Dr. Jesús Pérez y Dr. Jesús Ruiz
Accede en el siguiente enlace: Huntington: Psiquiatría y abordaje multidisciplinar en Roche Pacientes
XIII Carrerita Cueva de Juarros
El proximo 22 de Septiembre, se celebrara una nueva edicion de la Carrerita de Cueva de Juarros a favor de la Enfermedad de Huntington.
MARCHA SOLIDARIA
El sábado 16 de marzo tendrá lugar la 3ª Marcha Solidaria organizada por el Ayuntamiento de Mozoncillo de Juarros (Burgos). Es una actividad abierta a todos los públicos con un doble objetivo: disfrutar del entorno mediante un agradable paseo y dar a conocer la enfermedad de Huntington y el trabajo que realiza la Asociación.
Ojala nos reunamos muchos!!!
IV Marcha Solidaria Enfermedad de Huntington
4ª Marcha Solidaria Enfermedad de Huntington
Sabado 29 de septiembre en Cabañas de Juarros.
Otro año más, nos juntamos todos los amigos de la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León por un motivo solidario. Cuatro años ya que este pueblo y sus gentes se vuelcan por la Enfermedad de Huntington organizando esta marcha y carrera, con un fin solidario… recaudar fondos para la Asociaciòn Corea de Huntington de Castilla y León.
¿Como inscribirse?
Los dorsales pueden adquirirse en :
Deportes Manzanedo y en la Cantina de Sta. Cruz de Juarros
El precio-solidario de cada dorsal es de 8 €
Por el dorsal, te ofrecemos:
- Paella, camiseta, bolsa de avituallamiento y sorteo de regalos.
Dorsal Ο:
Si no puedes venir pero quieres colaborar, tenemos una ‘fila cero’ con la que puedes contribuir. Puedes hacer el ingreso de tu donativo en cualquier sucursal de La Caixa (Cuenta:ES88 2100 5598 54 2100033585) Ibercaja (Cuenta: ES32 2085 4891 85 03333083695)con la misma cantidad de 8 € e indicando tu correo electrónico o teléfono en el concepto «Marcha solidaria» para poder agradecer tu participación.
¡Animaos!
XII Jornada Informativa Enfermedad de Huntington
Este año queremos prestar una atención más especial a los jóvenes.
Nos gustaría ofrecerles espacios para que hablen de sus incertidumbres, de sus deseos, de sus miedos, de cómo afrontan el presente y se plantean el futuro.
Un primer paso es la Jornada que tendremos el sábado 2 de junio en la que nos hablarán de la enfermedad y de cómo podemos vivir con ella.
Os animamos a participar, a proponer ideas para avanzar, a establecer canales de comunicación que nos hagan sentirnos fuertes y comprendidos.
TE ESPERAMOS!!!!
Convocatoria de Reunión
Se convoca a familiares, cuidadores y jóvenes relacionados con la enfermedad a una reunión el miércoles 21 de marzo, a las 19 horas, en la sede de la Asociación.