Actividades realizadas
Os presentamos el Programa para el «Décimo Encuentro Nacional de jóvenes y familias Enfermedad Huntington«. Del jueves 8 de junio al domingo 11 de junio de 2023.
Se pueden reservar plazas, hasta el 31 de mayo, enviando un mail contacto@coreadehcyl.org y por teléfono en el 947 266 260
Compartir tus experiencias y escuchar las de los demás nos da fuerza e impulsa la mejora a sobrellevar el día a día.
Contaremos con la participación de :
* Andrea Ibáñez Gutiérrez y Sonia López Quintana, Facilitadoras de Biomúsica.
* Juana Manrique Manero. Técnico Educación Ambiental del Ayuntamiento de Burgos.
* Sara González Redondo y Sandra Calvo Ortega, Terapeutas Ocupacionales EPONA.
* Personal del Hospital Universitario de Burgos:
Dra. Esther Cubo, Neuróloga; Lucía Simón Vicente, T. Ocupacional, Jessica Rivadeneyra, Nutricionista.
* Laura Rodríguez Esguevillas, Nutricionista. que nos hablará de «Tendencias alimentarias para pacientes con disfagia».
El encuentro está abierto a toda persona interesada, para el alojamiento contamos con las instalaciones de la Casa Marista «Miraflores», habitaciones individuales o dobles con baño adaptado. El objetivo es ofrecer tiempo y espacio para hablar, intercambiar opiniones y experiencias, aprender, divertirse y, por supuesto, salir de la rutina diaria. Lo hemos preparado con todo el empeño y cariño por ofrecer una variedad de actividades con la que, de una forma u otra, todos puedan disfrutar y ser protagonistas.
Este mes de mayo tenemos una nueva Jornada Formativa sobre la Enfermedad de Huntington, será el sábado día 6 y se llevará a cabo tanto presencial como en streaming.
Si la jornada es de tu interés pero no puedes acudir, no dudes en pedirnos el enlace a la misma.
Toda la información en el Programa a continuación.
Este año 2022 volvemos a darnos visibilidad el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello hemos realizado una campaña de 7 Días en la que hemos dado a conocer 7 cuestiones de la #EnfermedadDeHuntington. Finaliza el 28 de Febrero «Día de las Enfemedades Raras».
También puedes seguir la campaña en nuestras Redes Sociales.
Pasa las diapositivas para ver todas las imagenes.
Este mes de mayo, hazte una foto con nuestros colores y súbela a las RR.SS con el hastag #Huntington2021
Las asociaciones unimos fuerzas para iluminar el mundo y lo hacemos con dos colores: Azul y Púrpura, como símbolo de las personas jóvenes y adultas afectadas por la enfermedad.
Si no tienes redes sociales, haznos llegar tu fotografía a nuestro mail y la publicaremos por ti.
Te invitamos a seguirnos en Facebook e Instragram.
HOY en ROCHE pacientes tenemos encuentro en streaming dedicado a la psiquiatría y abordaje multidisciplinar en la enfermedad de Huntington.
21 de Abril de 2021 de 17:00h – 18:30h
En directo con el Dr. Jesús Pérez y Dr. Jesús Ruiz
Accede en el siguiente enlace: Huntington: Psiquiatría y abordaje multidisciplinar en Roche Pacientes
El proximo 22 de Septiembre, se celebrara una nueva edicion de la Carrerita de Cueva de Juarros a favor de la Enfermedad de Huntington.
El sábado 16 de marzo tendrá lugar la 3ª Marcha Solidaria organizada por el Ayuntamiento de Mozoncillo de Juarros (Burgos). Es una actividad abierta a todos los públicos con un doble objetivo: disfrutar del entorno mediante un agradable paseo y dar a conocer la enfermedad de Huntington y el trabajo que realiza la Asociación.
Ojala nos reunamos muchos!!!
4ª Marcha Solidaria Enfermedad de Huntington
Sabado 29 de septiembre en Cabañas de Juarros.
Otro año más, nos juntamos todos los amigos de la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León por un motivo solidario. Cuatro años ya que este pueblo y sus gentes se vuelcan por la Enfermedad de Huntington organizando esta marcha y carrera, con un fin solidario… recaudar fondos para la Asociaciòn Corea de Huntington de Castilla y León.
¿Como inscribirse?
Los dorsales pueden adquirirse en :
Deportes Manzanedo y en la Cantina de Sta. Cruz de Juarros
El precio-solidario de cada dorsal es de 8 €
Por el dorsal, te ofrecemos:
¡Animaos!
