Damos comienzo a la campaña 2021 de visibilización de nuestra enfermedad. Este mes de mayo, hazte una foto con nuestros colores y súbela a las RR.SS con el hastag #Huntington2021 Las asociaciones unimos fuerzas para iluminar el mundo y lo hacemos con dos colores: Azul y Púrpura, como símbolo de las personas jóvenes y adultas […]
El martes 20 de Abril se emitió en Radio 5 el Programa «Entre probetas: El mortal baile de San Vito». La Enfermedad de Hountington, antiguamente conocida como “El baile de San Vito” es una enfermedad degenerativa y hereditaria que provoca el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro. Últimas investigaciones en el Centro de biología […]
HOY en ROCHE pacientes tenemos encuentro en streaming dedicado a la psiquiatría y abordaje multidisciplinar en la enfermedad de Huntington. 21 de Abril de 2021 de 17:00h – 18:30h En directo con el Dr. Jesús Pérez y Dr. Jesús Ruiz Accede en el siguiente enlace: Huntington: Psiquiatría y abordaje multidisciplinar en Roche Pacientes
Seminario sobre terapia génica en enfermedades raras, organizado por la “Academia CIBERER para pacientes” con la colaboración de Federación ASEM. El investigador de la U756 CIBERER en el CNB-CSIC, Lluís Montoliu, explica que es la terapia génica, sus diferentes tipos y los retos que esta plantea en sencillas. También describe cómo actúan algunos de los […]
Semana difícil para toda la comunidad de Huntington. El anuncio de la suspensión de los estudios de Fase III de Roche con tominersen cayó como una bomba nuclear y las repercusiones de esta noticia tendrán efectos importantes para todos. Es una carrera difícil, larga pero con esperanza. Pincha AQUÍ para ver el Resumen de los […]
Roche ofrece información actualizada sobre el programa tominersen en la enfermedad manifiesta de Huntington. Información completa AQUÍ
El Centro Sociosanitario «Graciliano Urbaneja» en el cual se encuentra nuestra sede organiza las VIII Jornadas «Pensando en salud, sintiendo a las personas». Este año 2020 con el tema «SALUD y NATURALEZA« Ponencias: Beneficios de la naturaleza y la salud. Reconectando con la naturaleza. Gymkana de economía circular y gestión de residuos. Puedes acceder a […]