Entradas por admin

Septiembre solidario

9 septiembre, 2022 en /por

𝘾𝙪𝙥𝙘𝙖𝙠𝙚𝙨 𝙨𝙤𝙡𝙞𝙙𝙖𝙧𝙞𝙤𝙨 todo el mes de septiembre. Gracias a @bypat20 Pastelería💙💜💙 . Son de naranja y chocolate y ¡Están riquísimos! Por solo 12€ y estarás colaborando con la Asociación Corea de Huntington de Castilla  y León. . Pídelo cualquier día y pasa a recogerlos los viernes en La pastelería ByPat20 c/Juan Encina nº 10 (Burgos) o […]

Campaña de concienciación 2022

3 mayo, 2022 en , , /por

Mayo mes de concienciación sobre la 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗱𝗲 𝗛𝘂𝗻𝘁𝗶𝗻𝗴𝘁𝗼𝗻. ¡Es hora de iluminar! El día 5 iluminaremos lugares emblemáticos con nuestros colores azul y púrpura.  #Huntington2022 #IluminatePorHuntington #LightItUp4HD #HuntingtonsDisease

XIII JORNADA FORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

23 marzo, 2022 en /por

XIII JORNADA FORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON Dirigida a personas afectadas por la E.H., profesionales del ámbito socio-sanitario, estudiantes y toda persona interesada en los temas que se presentan. Contaremos con 2 ponentes relevantes que trataran las siguientes cuestiones: Ley 8/2021, de 2 de junio, reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a […]

UNA NUEVA POSIBILIDAD PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

23 marzo, 2022 en , /por

UNA NUEVA POSIBILIDAD PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON Un nuevo estudio, liderado por la compañia farmacéutica Noovartis,  se llevará a cabo en Europa y Norteamericana investigará el fármaco reductor de la huntingtina Branaplam. La reducción de la Huntingtina mutante en el cerebro retrasará la progresión de la enfermedad. En España el ensayo […]

Campaña Día de las Enfermedades Raras 2022

28 febrero, 2022 en , , , /por

Este año 2022 volvemos a darnos visibilidad el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello hemos realizado una campaña de 7 Días en la que hemos dado a conocer 7 cuestiones de la #EnfermedadDeHuntington. Finaliza el 28 de Febrero «Día de las Enfemedades Raras». También puedes seguir la campaña en nuestras Redes Sociales. Pasa […]

Ilumínate por el Huntington

30 abril, 2021 en , /por

Damos comienzo a la campaña  2021 de visibilización de nuestra enfermedad. Este mes de mayo, hazte una foto con nuestros colores y súbela a las RR.SS con el hastag #Huntington2021  Las asociaciones unimos fuerzas para iluminar el mundo y lo hacemos con dos colores: Azul y Púrpura, como símbolo de las personas jóvenes y adultas […]

Programa «Entre probetas» en Radio 5 dedicado a la E.H.

26 abril, 2021 en , /por

El martes 20 de Abril se emitió en Radio 5 el Programa «Entre probetas: El mortal baile de San Vito». La Enfermedad de Hountington, antiguamente conocida como “El baile de San Vito” es una enfermedad degenerativa y hereditaria que provoca el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro. Últimas investigaciones en el Centro de biología […]