En este 2023 las asociaciones del colectivo estatal de Enfermedad de Huntington nos unimos el 28 de FEBRERO, día de las ENFERMEDADES RARAS a la campaña de la Asociación Europea de EH y a la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER). Aquí el video presentación. Haz una foto con luces o velas […]
El lunes 28 y el miércoles 30 de noviembre, las asociaciones del Centro Sociosanitario «Graciliano Urbaneja» en el cual se encuentra nuestra sede organizamos las X Jornadas «Pensando en salud, sintiendo a las personas». Este año 2022 con el tema «CONOCIENDO NUESTROS DERECHOS« Nos acompañan, profesionales de distintos ámbitos para ayudarnos a conocer nuestros […]
Reserva el sábado 24 de septiembre para acompañarnos en la Marcha solidaria por la Enfermedad de Huntington en Cabañas de Juarros.
𝘾𝙪𝙥𝙘𝙖𝙠𝙚𝙨 𝙨𝙤𝙡𝙞𝙙𝙖𝙧𝙞𝙤𝙨 todo el mes de septiembre. Gracias a @bypat20 Pastelería💙💜💙 . Son de naranja y chocolate y ¡Están riquísimos! Por solo 12€ y estarás colaborando con la Asociación Corea de Huntington de Castilla y León. . Pídelo cualquier día y pasa a recogerlos los viernes en La pastelería ByPat20 c/Juan Encina nº 10 (Burgos) o […]
Mayo mes de concienciación sobre la 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗱𝗲 𝗛𝘂𝗻𝘁𝗶𝗻𝗴𝘁𝗼𝗻. ¡Es hora de iluminar! El día 5 iluminaremos lugares emblemáticos con nuestros colores azul y púrpura. #Huntington2022 #IluminatePorHuntington #LightItUp4HD #HuntingtonsDisease
XIII JORNADA FORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON Dirigida a personas afectadas por la E.H., profesionales del ámbito socio-sanitario, estudiantes y toda persona interesada en los temas que se presentan. Contaremos con 2 ponentes relevantes que trataran las siguientes cuestiones: Ley 8/2021, de 2 de junio, reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a […]
UNA NUEVA POSIBILIDAD PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON Un nuevo estudio, liderado por la compañia farmacéutica Noovartis, se llevará a cabo en Europa y Norteamericana investigará el fármaco reductor de la huntingtina Branaplam. La reducción de la Huntingtina mutante en el cerebro retrasará la progresión de la enfermedad. En España el ensayo […]
Este año 2022 volvemos a darnos visibilidad el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello hemos realizado una campaña de 7 Días en la que hemos dado a conocer 7 cuestiones de la #EnfermedadDeHuntington. Finaliza el 28 de Febrero «Día de las Enfemedades Raras». También puedes seguir la campaña en nuestras Redes Sociales. Pasa […]
Damos comienzo a la campaña 2021 de visibilización de nuestra enfermedad. Este mes de mayo, hazte una foto con nuestros colores y súbela a las RR.SS con el hastag #Huntington2021 Las asociaciones unimos fuerzas para iluminar el mundo y lo hacemos con dos colores: Azul y Púrpura, como símbolo de las personas jóvenes y adultas […]