Seminario sobre terapia génica en enfermedades raras, organizado por la “Academia CIBERER para pacientes” con la colaboración de Federación ASEM. El investigador de la U756 CIBERER en el CNB-CSIC, Lluís Montoliu, explica que es la terapia génica, sus diferentes tipos y los retos que esta plantea en sencillas. También describe cómo actúan algunos de los […]
Semana difícil para toda la comunidad de Huntington. El anuncio de la suspensión de los estudios de Fase III de Roche con tominersen cayó como una bomba nuclear y las repercusiones de esta noticia tendrán efectos importantes para todos. Es una carrera difícil, larga pero con esperanza. Pincha AQUÍ para ver el Resumen de los […]
Roche ofrece información actualizada sobre el programa tominersen en la enfermedad manifiesta de Huntington. Información completa AQUÍ
El Centro Sociosanitario «Graciliano Urbaneja» en el cual se encuentra nuestra sede organiza las VIII Jornadas «Pensando en salud, sintiendo a las personas». Este año 2020 con el tema «SALUD y NATURALEZA« Ponencias: Beneficios de la naturaleza y la salud. Reconectando con la naturaleza. Gymkana de economía circular y gestión de residuos. Puedes acceder a […]
El proximo 22 de Septiembre, se celebrara una nueva edicion de la Carrerita de Cueva de Juarros a favor de la Enfermedad de Huntington.
Tendrá lugar del 2 al 5 de mayo, 2019, en el Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras, CREER, en Burgos. Pueden participar personas diagnosticadas de E.H., personas en riesgo de padecer la enfermedad, familiares/cuidadores, profesionales, estudiantes, personas interesadas. Plazo de inscripción para quienes necesiten alojarse en el CREER: 17 de abril. Plazas limitadas
El sábado 16 de marzo tendrá lugar la 3ª Marcha Solidaria organizada por el Ayuntamiento de Mozoncillo de Juarros (Burgos). Es una actividad abierta a todos los públicos con un doble objetivo: disfrutar del entorno mediante un agradable paseo y dar a conocer la enfermedad de Huntington y el trabajo que realiza la Asociación. Ojala […]