Mayo mes de concienciación sobre la 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗱𝗲 𝗛𝘂𝗻𝘁𝗶𝗻𝗴𝘁𝗼𝗻. ¡Es hora de iluminar! El día 5 iluminaremos lugares emblemáticos con nuestros colores azul y púrpura. #Huntington2022 #IluminatePorHuntington #LightItUp4HD #HuntingtonsDisease
XIII JORNADA FORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON Dirigida a personas afectadas por la E.H., profesionales del ámbito socio-sanitario, estudiantes y toda persona interesada en los temas que se presentan. Contaremos con 2 ponentes relevantes que trataran las siguientes cuestiones: Ley 8/2021, de 2 de junio, reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a […]
UNA NUEVA POSIBILIDAD PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON Un nuevo estudio, liderado por la compañia farmacéutica Noovartis, se llevará a cabo en Europa y Norteamericana investigará el fármaco reductor de la huntingtina Branaplam. La reducción de la Huntingtina mutante en el cerebro retrasará la progresión de la enfermedad. En España el ensayo […]
Este año 2022 volvemos a darnos visibilidad el Día Mundial de las Enfermedades Raras, por ello hemos realizado una campaña de 7 Días en la que hemos dado a conocer 7 cuestiones de la #EnfermedadDeHuntington. Finaliza el 28 de Febrero «Día de las Enfemedades Raras». También puedes seguir la campaña en nuestras Redes Sociales. Pasa […]
Damos comienzo a la campaña 2021 de visibilización de nuestra enfermedad. Este mes de mayo, hazte una foto con nuestros colores y súbela a las RR.SS con el hastag #Huntington2021 Las asociaciones unimos fuerzas para iluminar el mundo y lo hacemos con dos colores: Azul y Púrpura, como símbolo de las personas jóvenes y adultas […]
El martes 20 de Abril se emitió en Radio 5 el Programa «Entre probetas: El mortal baile de San Vito». La Enfermedad de Hountington, antiguamente conocida como “El baile de San Vito” es una enfermedad degenerativa y hereditaria que provoca el desgaste de algunas células nerviosas del cerebro. Últimas investigaciones en el Centro de biología […]
HOY en ROCHE pacientes tenemos encuentro en streaming dedicado a la psiquiatría y abordaje multidisciplinar en la enfermedad de Huntington. 21 de Abril de 2021 de 17:00h – 18:30h En directo con el Dr. Jesús Pérez y Dr. Jesús Ruiz Accede en el siguiente enlace: Huntington: Psiquiatría y abordaje multidisciplinar en Roche Pacientes
Seminario sobre terapia génica en enfermedades raras, organizado por la “Academia CIBERER para pacientes” con la colaboración de Federación ASEM. El investigador de la U756 CIBERER en el CNB-CSIC, Lluís Montoliu, explica que es la terapia génica, sus diferentes tipos y los retos que esta plantea en sencillas. También describe cómo actúan algunos de los […]
Semana difícil para toda la comunidad de Huntington. El anuncio de la suspensión de los estudios de Fase III de Roche con tominersen cayó como una bomba nuclear y las repercusiones de esta noticia tendrán efectos importantes para todos. Es una carrera difícil, larga pero con esperanza. Pincha AQUÍ para ver el Resumen de los […]
Roche ofrece información actualizada sobre el programa tominersen en la enfermedad manifiesta de Huntington. Información completa AQUÍ