Ilumínate por el Huntington
Damos comienzo a la campaña 2021 de visibilización de nuestra enfermedad. Este mes de mayo, hazte una foto con nuestros colores y súbela a las RR.SS con el hastag #Huntington2021 […]
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Programa «Entre probetas» en Radio 5 dedicado a la E.H.
El martes 20 de Abril se emitió en Radio 5 el Programa «Entre probetas: El mortal baile de San Vito». La Enfermedad de Hountington, antiguamente conocida como “El baile de […]
Respondiendo a Huntington: Psiquiatría y abordaje multidisciplinar
HOY en ROCHE pacientes tenemos encuentro en streaming dedicado a la psiquiatría y abordaje multidisciplinar en la enfermedad de Huntington. 21 de Abril de 2021 de 17:00h – 18:30h En […]
Seminario Terapia génica en Enfermedades Raras
Seminario sobre terapia génica en enfermedades raras, organizado por la “Academia CIBERER para pacientes” con la colaboración de Federación ASEM. El investigador de la U756 CIBERER en el CNB-CSIC, Lluís […]
Respuesta a la nueva situación con los proyectos que se están desarrollando.
Semana difícil para toda la comunidad de Huntington. El anuncio de la suspensión de los estudios de Fase III de Roche con tominersen cayó como una bomba nuclear y las […]
Se suspende la dosificación en el estudio de fase III GENERATION HD1 de tominersen
Roche ofrece información actualizada sobre el programa tominersen en la enfermedad manifiesta de Huntington. Información completa AQUÍ
VIII Jornadas «Pensando en salud, sintiendo a las personas»
El Centro Sociosanitario «Graciliano Urbaneja» en el cual se encuentra nuestra sede organiza las VIII Jornadas «Pensando en salud, sintiendo a las personas». Este año 2020 con el tema «SALUD […]