Enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington, E.H., fue descrita por George Huntington en 1872.  Tiene su causa en la mutación del gen que codifica la proteína de la Huntingtina. Esta mutación produce una forma alterada de proteína provocando la muerte de las neuronas en algunas áreas del cerebro.

La Asociación

La  Asociación Corea de Huntington de Castilla y León es una entidad sin ánimo de lucro, constituida el 28 de Octubre del año 2000, siendo su ambito de actuación Castilla y león.

¿Qué hacemos?

Informar y formar sobre la enfermedad y sus consecuencias.

Dar a conocer la actividad asociativa desde la realidad social, promoviendo y favoreciendo la pluralidad y el respeto a la diferencia.

28 Febrero Día de las Enfermedades Raras, Campaña 2023

En este 2023 las asociaciones del colectivo estatal de Enfermedad de Huntington nos unimos el 28 de FEBRERO, día de las ENFERMEDADES RARAS  a la campaña de la Asociación Europea de EH y a la Federación Española de las Enfermedades Raras (FEDER).

Aquí el video presentación.

📷Haz una foto con luces o velas de colores (no hace falta que aparezcas en la foto si no te gusta). Envía la foto antes del 27 de febrero a:
participate@eurohuntington.org

Y si además la subes a a tus redes usa los Hashtag #LightUpForRare #EnfermedadesRaras2023 y no olvides citanos, ya sabes @HuntingtonCyL.

Demos visibilidad a las enfermedades minoritarias como la nuestra.

X Jornadas «Pensando en salud, sintiendo a las personas»

El lunes 28 y el miércoles 30 de noviembre, las asociaciones del Centro Sociosanitario «Graciliano Urbaneja» en el cual  se encuentra nuestra  sede organizamos  las X Jornadas «Pensando en salud, sintiendo a las personas».

Este año 2022 con el tema «CONOCIENDO NUESTROS DERECHOS«

Nos acompañan, profesionales de distintos ámbitos para ayudarnos a conocer nuestros derechos, los medios de los que se disponen en cada uno de ellos.

Marcha solidaria 24 de septiembre

Campaña Roche

Desde Roche nos ponemos en contacto con vosotros para presentaros en primicia la campaña *#GeneraciónEsperanza*, en la que las asociaciones habéis sido pieza fundamental de esta iniciativa. Sin vosotros no habría sido posible llevarla a cabo, por lo que no podemos dejar de agradecer vuestra inestimable ayuda en este proyecto.

Como bien sabéis, mayo es el *Mes de la Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington*, una patología donde la colaboración multidisciplinar y los últimos avances en investigación auguran un cambio de paradigma, que permite mirar al futuro con esperanza y optimismo.

Para mostrar a la sociedad las necesidades derivadas de la Enfermedad de Huntington y también las esperanzas que traen consigo los prometedores
avances en investigación, desde Roche, y en colaboración con todos vosotros, hemos puesto en marcha #*GeneraciónEsperanza*, una iniciativa que a través de una serie de vídeos, recoge los deseos e ilusiones que albergan los protagonistas de la esta patología: pacientes,
asociaciones, neurólogos así como todos los profesionales involucrados.

A lo largo del mes los mensajes de estos vídeos serán compartidos en las redes sociales de Roche con el propósito de aumentar el conocimiento acerca de la Enfermedad de Huntington y los motivos para la esperanza que acompañan a la comunidad que convive con esta patología.

Sólo nos queda agradecer de nuevo vuestra colaboración, con el deseo de que la iniciativa sea de vuestro agrado y sobre todo que resulte útil para hacer más visible las necesidades de la comunidad de Huntington.