Enfermedad de Huntington

La enfermedad de Huntington, E.H., fue descrita por George Huntington en 1872.  Tiene su causa en la mutación del gen que codifica la proteína de la Huntingtina. Esta mutación produce una forma alterada de proteína provocando la muerte de las neuronas en algunas áreas del cerebro.

La Asociación

La  Asociación Corea de Huntington de Castilla y León es una entidad sin ánimo de lucro, constituida el 28 de Octubre del año 2000, siendo su ambito de actuación Castilla y león.

¿Qué hacemos?

Informar y formar sobre la enfermedad y sus consecuencias.

Dar a conocer la actividad asociativa desde la realidad social, promoviendo y favoreciendo la pluralidad y el respeto a la diferencia.

Campaña de concienciación 2022

Mayo mes de concienciación sobre la 𝗘𝗻𝗳𝗲𝗿𝗺𝗲𝗱𝗮𝗱 𝗱𝗲 𝗛𝘂𝗻𝘁𝗶𝗻𝗴𝘁𝗼𝗻. ¡Es hora de iluminar! El día 5 iluminaremos lugares emblemáticos con nuestros colores azul y púrpura.

 #Huntington2022 #IluminatePorHuntington #LightItUp4HD #HuntingtonsDisease

XIII JORNADA FORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

XIII JORNADA FORMATIVA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Dirigida a personas afectadas por la E.H., profesionales del ámbito socio-sanitario, estudiantes y toda persona interesada en los temas que se presentan.

Contaremos con 2 ponentes relevantes que trataran las siguientes cuestiones:

  • Ley 8/2021, de 2 de junio, reforma de la legislación civil y procesal para el apoyo a las personas con discapacidad en el ejercicio de su capacidad jurídica.
    D. Juan Carlos Gallardo González. Socio INNOVA Abogados
  • Síndrome del cuidador. “Ser su luz sin miedo a fundirnos”
    Tania Herrera Barcia. Enfermera Servicio de Neurología. Hospital Universitario. San Sebastián. Vocal de SEDENE y Vocal de Ffpaciente

Se llevará a cabo de forma dual: Presencial, entrada libre hasta completar aforo. (40 personas) y virtual a través del siguiente enlace: Accede AQUÍ

El sábado 26 de marzo nos vemos en el Aula 3 del Centro de Referencia Estatal de Enfermedades Raras – CREER.
C/ Bernardino Obregón, 24 (Burgos) Tf. 947 253 950

Podéis  ampliar la información en el siguiente cartel:

UNA NUEVA POSIBILIDAD PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

UNA NUEVA POSIBILIDAD PARA EL TRATAMIENTO DE LA ENFERMEDAD DE HUNTINGTON

Un nuevo estudio, liderado por la compañia farmacéutica Noovartis,  se llevará a cabo en Europa y Norteamericana investigará el fármaco reductor de la huntingtina Branaplam.

La reducción de la Huntingtina mutante en el cerebro retrasará la progresión de la enfermedad.

En España el ensayo incluirá el Hospital Universitario Ramón y Cajal en Madrid , el Hospital de la Santa Creu i Sant Pau y el Hospital Clinic ambos en Barcelona.

La farmacéutica Novartis probará el Branaplam en pacientes con EH de manifestación temprana para comprobar la seguridad del fármaco en la EH y aprender cuál es la dosis adecuada para reducir la huntingtina, la proteína dañina.

El fármaco se administrará en formato líquido para que los pacientes lo beban una vez a la semana.

* 𝑆𝑖 𝑙𝑜𝑠 𝑟𝑒𝑠𝑢𝑙𝑡𝑎𝑑𝑜𝑠 𝑑𝑒𝑙 𝑒𝑠𝑡𝑢𝑑𝑖𝑜 𝑟𝑒𝑠𝑢𝑙𝑡𝑎𝑛 𝑝𝑜𝑠𝑖𝑡𝑖𝑣𝑜𝑠 𝑠𝑒 𝑝𝑟𝑒𝑡𝑒𝑛𝑑𝑒 𝑞𝑢𝑒 𝑒𝑛 𝑒𝑙 𝑓𝑢𝑡𝑢𝑟𝑜 𝑒𝑙 𝑓𝑎𝑟𝑚𝑎𝑐𝑜 𝑠𝑒𝑎 𝑐𝑜𝑚𝑒𝑟𝑐𝑖𝑎𝑙𝑖𝑧𝑎𝑑𝑜 𝑒𝑛 𝑓𝑜𝑟𝑚𝑎 𝑑𝑒 𝑝𝑎𝑠𝑡𝑖𝑙𝑙𝑎.

Campaña Roche

Desde Roche nos ponemos en contacto con vosotros para presentaros en primicia la campaña *#GeneraciónEsperanza*, en la que las asociaciones habéis sido pieza fundamental de esta iniciativa. Sin vosotros no habría sido posible llevarla a cabo, por lo que no podemos dejar de agradecer vuestra inestimable ayuda en este proyecto.

Como bien sabéis, mayo es el *Mes de la Concienciación sobre la Enfermedad de Huntington*, una patología donde la colaboración multidisciplinar y los últimos avances en investigación auguran un cambio de paradigma, que permite mirar al futuro con esperanza y optimismo.

Para mostrar a la sociedad las necesidades derivadas de la Enfermedad de Huntington y también las esperanzas que traen consigo los prometedores
avances en investigación, desde Roche, y en colaboración con todos vosotros, hemos puesto en marcha #*GeneraciónEsperanza*, una iniciativa que a través de una serie de vídeos, recoge los deseos e ilusiones que albergan los protagonistas de la esta patología: pacientes,
asociaciones, neurólogos así como todos los profesionales involucrados.

A lo largo del mes los mensajes de estos vídeos serán compartidos en las redes sociales de Roche con el propósito de aumentar el conocimiento acerca de la Enfermedad de Huntington y los motivos para la esperanza que acompañan a la comunidad que convive con esta patología.

Sólo nos queda agradecer de nuevo vuestra colaboración, con el deseo de que la iniciativa sea de vuestro agrado y sobre todo que resulte útil para hacer más visible las necesidades de la comunidad de Huntington.